Przewodnik po neuronietypowym świecie - Wywiad z autorami Książki o człowieku w spektrum autyzmu

Jagoda Roszak: Zacznę od ogólnego pytania, które pojawia się na kartach książki – czy świat jest przyjazny dzieciom?

Jerzy Janiak, autor Książki o człowieku w spektrum autyzmu: To trudne pytanie. Dzieci są bardzo zróżnicowaną grupą. Książka o człowieku w spektrum autyzmu opiera się na neuronietypowej perspektywie, która odbiega od tzw. normy. Obserwując jednak wyzwania, które stają przed dziećmi teraz, dochodzę do wniosku, że dzisiejszy świat traci na przyjazności. 

Weronika Janiak, autorka Książki o człowieku w spektrum autyzmu: Trudno (na przestrzeni wieków) nie za­­uważyć, że świat się zmienia. Następuje coraz szybsze zderzenie z technologią, która wdziera się w codzienność i bardziej izoluje, niż integruje. U dzieci w spektrum autyzmu technologia może być protezą relacji społecznych, wspierać w ich nawiązywaniu i podtrzymywaniu (np. dzięki grupom dyskusyjnym, grupom klasowym, graniu online), ale mimo wszystko wpływ i zasięg technologii przerasta nasze doświadczenia z czasów, kiedy byliśmy dziećmi. Trzeba uważności i zdrowego rozsądku, by żyć z technologią bez uprzedzeń i uczyć dzieci mądrego z niej korzystania. To jednak temat na zupełnie inny wątek. 

J.J.: W zmieniającej się rzeczywistości równie niepewnie czują się dorośli. Czasami trudno jest stwierdzić, czy obecne czasy są bardziej niebezpieczne niż kiedyś, czy po prostu dawniej nie mówiło się tyle o zagrożeniach… Wyobrażam sobie, że nadmierne ostrzeganie, wyczulenie na niebezpieczeństwa może dać efekt odwrotny do zamierzonego albo podsycać lęk przed światem. Scenariusze mogą być różne – tak jak różnorodne są dzieci.

W.J.: Do tych wszystkich czynników trzeba dodać szkolną rzeczywistość: utrzymującą się presję na zdobywanie umiejętności i dobre wyniki, którym rodzic może przypisywać dodatkowe znaczenia. Zdaje się, że wyścig szczurów wciąż trwa, mimo że w dorosłym życiu jego wyniki rzadko wyznaczają dalszą drogę. Niemal każde dziecko, które potem staje się dorosłym, znajduje swoje miejsce w pojemnym systemie. To, w którym miejscu się odnajdzie, zależy od wielu czynników: środowiska, zrozumienia potrzeb, możliwości znalezienia pomocy w trudnych sytuacjach, wreszcie od akceptacji bliskich. Najmniej przyjazne w świecie jest to, że wydaje się on niesamowicie przebodźcowany. Dotyczy to tak samo dzieci neurotypowych i neuronietypowych. Ta druga grupa wciąż się poszerza. Teraz obejmuje nie tylko osoby w spektrum autyzmu, ale również osoby z ADD i ADHD, dysleksją, dysgrafią, dyskalkulią, nieheteronormatywne…

J.R.: Książka dotyczy konkretnej grupy – dzieci neuronietypowych. Jak pokazują statystyki – grupy powiększającej się. Z czym jest związana rosnąca liczba diagnoz? 

J.J.: Istnieją różne teorie, które wyjaśniają rosnącą liczbę diagnoz. Nie da się ukryć, że zmienia się wiedza o neuronietypowości. Coraz dokładniejsze kryteria i narzędzia diagnostyczne, rosnące grono specjalistów od spektrum autyzmu i ośrodków diagnostycznych pozwalają zdiagnozować tych, którzy nie mieścili się wcześniej w wytycznych. 

W.J.: Zostańmy chwilę przy spektrum autyzmu. Wczesne kryteria diagnostyczne zostały opracowane na podstawie zachowania chłopców. Podobnie zresztą było z ADHD. Odkrycie, że spektrum autyzmu może pomieścić większą grupę niż do tej pory – kobiet, a także mężczyzn niemieszczących się w typowych kryteriach – dało początek rewolucji w podejściu. Przy spektrum autyzmu diagnoza nie tylko pozwala dopasować świat do siebie, ale też poznać siebie i budować świadomość swoich potrzeb. Piszemy o tym jako o samoświadomości.

J.R.: „Diagnoza jest początkiem drogi. Potem następuje czas na akceptację szeregu osób – od samej osoby w spektrum, przez jej rodzinę, aż po najbliższe środowisko”. Czy można powiedzieć, że diagnoza jest przełomowym momentem w życiu osoby neuronietypowej? Co zmieniła w Państwa życiu?

J.J.: Nie mam wątpliwości, że to absolutny przełom. 

W.J.: Zastanawiam się czasem, czy diagnoza we wczesnym wieku nie daje więcej środowisku: rodzicom, nauczycielom, bliskim. To oni na podstawie diagnozy wspierają dziecko, a na pewnym etapie – przekazują mu tę wiedzę. 

J.J.: Wielu rodziców ma dylemat, w którym momencie to zrobić. Doświadczenie pokazuje nam, że zbyt długie zwlekanie szkodzi dziecku. Z wiekiem przybywa coraz więcej wyzwań, którym dziecko musi sprostać. Aby mieć na to szansę, musi mieć wiedzę o sobie samym. 

W.J.: Im starsze jest dziecko, tym bardziej diagnoza jest „dla niego”. Tak było ze mną – dostałam diagnozę w wieku 17 lat. Wcześniej nie mieściłam się w przyjętych kryteriach diagnostycznych. Nie byłam chłopcem. Ta informacja zmieniła całe moje przyszłe życie. Na szczęście dla mnie nie było za późno. 

J.R.: Co zrobić, gdy rodzice dziecka uporczywie odrzucają, wypierają diagnozę? Jak dziecko może to zrozumieć?

J.J.: Diagnozie poświęcony jest cały pierwszy rozdział. Proces przyjmowania diagnozy i jej przyswajania jest podobny do żałoby. Wyparcie jest pierwszą reakcją, a pogodzenie się – ostatnią. Przejście tego procesu nie należy do łatwych, niektórzy potrzebują więcej czasu na przejście danego etapu. Po diagnozie więcej uwagi skupia się na dziecku, co odbywa się kosztem – również potrzebującego wsparcia! – rodzica… 

W.J.: Warto zadbać o sposób przekazania informacji o diagnozie. Bez wskazówek, co zrobić z nowo nabytą wiedzą, rodzic często jest bezradny. Ważne, co sprawia, że rodzic przeczy diagnozie. Czy to wynika z obrazu spektrum autyzmu, jaki rodzic ma w głowie? Czy z obawy przed reakcją innych? A może z myślenia, że uchroni to dziecko i rodzinę przed stygmatyzacją? Z reguły rodzice mają już konkretny powód, za którym stoi wyparcie. Rzadko zdarza się, żeby występowało ono w próżni. Z pewnością bardzo ważne jest głębokie zrozumienie dziecka. Tego, co ono lubi, za czym nie przepada, czego się boi… Nie bez powodu mówi się, że diagnoza nie stygmatyzuje. Robi to człowiek.

J.R.: Jakie wyzwania stawia przed nauczycielem praca z dzieckiem w spektrum? Jaką rolę odgrywa on w procesie diagnozy? I wreszcie jak nauczyciel i pedagog mogą wspierać zdiagnozowane dziecko i jego rodzinę?

J.J.: Praca z dzieckiem w spektrum autyzmu wymaga czasem nieszablonowanego podejścia. To duże wyzwanie w obecnym systemie edukacji. Opinia nauczyciela, który spędza z dzieckiem sporo czasu i jest w stanie zaobserwować to, czego rodzice nie widzą w warunkach domowych, może pomóc przy diagnozie dziecka lub określeniu jego potrzeb w wieku przedszkolnym i szkolnym.

W.J.: Wyobrażenie nauczyciela o dziecku nierzadko kształtuje jego zachowanie. Każde trudne zachowanie ma swoją przyczynę. Być może największym wyzwaniem jest współpraca rodzica z nauczycielem. W tym przypadku konieczna jest dobra wola obu stron, nawet jeśli czasem jesteśmy tylko ludźmi. Jeśli w triadzie rodzic–dziecko–nauczyciel zdarzy się konflikt, zawsze najbardziej ucierpi dziecko.

J.R.: Trening umiejętności społecznych, kolejna terapia, logopedia – czy to są narzędzia efektywne w pracy z dzieckiem z ASD? Co poradziliby Państwo rodzicom dzieci neuronietypowych?

W.J.: Kluczem do sukcesu jest współpraca z dzieckiem… i zdrowy rozsądek. Zdarza się, że zdesperowani rodzice próbują „naprawić” dziecko licznymi zajęciami wyrównawczymi czy rehabilitacyjnymi. Tylko że przebodźcowane dziecko będzie odreagowywać nadmiar stymulacji w domu. 

J.J.: To częste zjawisko – osoba w spektrum, która stara się dopasować do grupy i nie wychylać, np. w szkole, z tym większą siłą odreagowuje w bezpiecznym miejscu. Niektórzy uważają to nawet za regres rozwojowy, choć nim nie jest. 

W.J.: Dlatego czasem warto odpuścić i dać dziecku czas. Dzieci w spektrum autyzmu często potrzebują go więcej niż inne.

J.R.: „Zaburzenia”, „dysfunkcje”, „trudności”… – czy bez tych słów możemy porozmawiać o osobach ze spektrum autyzmu? Dlaczego są tak często używane, gdy mówimy o osobach neuronietypowych? 

W.J.: Przy spektrum autyzmu trudno jest uciec od trudności. Ale punktem odniesienia jest zawsze norma – neurotypowość. Przy autyzmie nie zawsze jest gorzej. Dużo częściej bywa… inaczej. Nie zawsze mieści się to w skali porównawczej.

J.J.: Wielu samorzeczników walczy o to, żeby patrzeć na autyzm przez pryzmat atutów, a nie wyzwań. Ponieważ nadal dominuje model medyczny i opiekuńczy, nacisk jest położony w innym miejscu. Widać to w różnych opiniach – z poradni psychologiczno-pedagogicznej, w diagnozie lekarskiej, opinii nauczyciela… Dopiero w następnej kolejności pojawiają się mocne strony. Zazwyczaj poświęcamy im mniej uwagi, choć dopełniają one obraz spektrum u danego człowieka. 

W.J.: Drugim problemem jest to, że słowo „zaburzenia” nadal widnieje w klasyfikacjach medycznych, np. w nazwie „zaburzenia ze spektrum ­autyzmu” (ang. autism spectrum disorder). Wiele środowisk uważa, że powinno się od tego odejść i zastąpić innymi pojęciami. Czy te głosy zostaną uwzględnione przy tworzeniu kolejnych klasyfikacji medycznych – czas pokaże.

J.R.: Piszą Państwo: „w niniejszej książce zmagamy się z dekonstrukcją mitów, które odczłowieczają osoby w spektrum”. Co mają Państwo na myśli, mówiąc o mitach odczłowieczających? Kiedy dochodzi do owego odczłowieczenia? 

W.J.: Posługując się diagnozą, czasem można zapomnieć, że pod etykietką jest człowiek. Wtedy powstaje pokusa uogólnień. W założeniu mają one pomóc ogarnąć spektrum autyzmu. Niestety, takie uproszczenia żyją potem swoim życiem – są przekazywane z ust do ust, utrwalane w mediach… Osoby znające temat nie nadążają tego prostować. 

J.J.: Wiele osób w spektrum autyzmu obawia się stygmatyzacji po ujawnieniu diagnozy. Nie zawsze istnieje przestrzeń na rozmowę i odczarowanie mitów. Dlatego ludzie, którzy nic nie wiedzą o autyzmie, widzą tylko stereotypy. Widzą człowieka aspołecznego, który nie chce kontaktu, więc go nie nawiązują. A w tym wypadku chodzi nie o brak chęci kontaktu, tylko o problem z jego nawiązaniem. 

W.J.: Przykładem takiego mitu jest ten o braku empatii lub uczuć. Innym, nadal żywym w umysłach niektórych ludzi, jest łączenie spektrum autyzmu z agresją. Niestety, jest tego więcej. 

J.R.: Geniusz, dziwak, outsider… – to tylko niektóre z funkcjonujących stereotypów dotyczących osób ze spektrum autyzmu. Skąd się one biorą i jak zapobiegać ich tworzeniu? Jak uświadamiać, że osoby neuronietypowe są różnorodne tak samo jak osoby neurotypowe? 

J.J.: Te obrazy najczęściej biorą się z mediów. Pojawiają się w filmach, serialach, kampaniach społecznych o spektrum autyzmu. Mimo że dzięki nim temat autyzmu zaistniał społecznie, nie da się ukryć, że ten obraz jest nieprawdziwy. 

W.J.: Dodatkowo frustrują się ci, którzy do tego obrazu nie pasują. Z tego powodu otoczenie takiej osoby częściej spotyka się z niezrozumieniem. Trudniej wtedy dotrzeć z przekazem, że nie ma dwóch identycznych osób w spektrum autyzmu, ale warto to robić. Edukować tam, gdzie jest na to przestrzeń. Najlepiej robić to poprzez obrazowe przykłady. Wciąż jest wiele do zrobienia. Istnieje wiele grup w środowisku związanym ze spektrum autyzmu, które przez ten jednostronny wizerunek czują się niedoreprezentowane. Trudno im się dziwić.

J.R.: Nauczyciele często pytają o gotowe materiały i rozwiązania. Czy tak się da w przypadku uczniów z ASD?

W.J.: Można próbować tworzyć je na podstawie pewnych schematów, ale przy takiej różnorodności spektrum autyzmu, niestety, nie istnieje jeden sposób postępowania. Wiele można wyciągnąć z obserwacji, trochę z literatury lub innych źródeł.

J.J.: Praca z osobami w spektrum jest jak praca detektywa. Jest wiele różnych osób w spektrum, więc mamy poszlaki, ale nie da się stworzyć jednego schematu postępowania. Rozwiązaniem są szkolenia, które poszerzają zakres wiedzy o spektrum autyzmu. Nawet jeśli istnieje pewien sposób, to na jedną osobę on zadziała, a na inną nie. Dlatego warto korzystać z odpowiednich szkoleń, np. treningu umiejętności społecznych. Często pojawiają się tam narzędzia, np. karty pracy, które można sprawdzić w danej sytuacji.

J.R.: Rozdział dotyczący edukacji zatytułowali Państwo Nie tylko przetrwanie. Wiadomo, przedszkole, szkoła to trudny czas dla wszystkich. Czy dla dzieci ze spektrum szczególnie?

J.J.: Zdecydowanie tak. Szkoła czy przedszkole w obecnej postaci wymaga dostosowania się do nie zawsze jasnych reguł. Nieporozumienia, ogrom stresu, presja i trudności w kontaktach z rówieśnikami również są bardzo częste. Bardzo łatwo stać się kozłem ofiarnym, paść ofiarą wykluczenia czy nawet przemocy. Jeszcze trudniej znaleźć dorosłego, który nie zlekceważy problemu i podejmie się jego rozwiązania. 

W.J.: Nadal panuje kult ocen i wspomniana już wcześniej rywalizacja. Sama wpadłam w ten mechanizm i bardzo sobie tym zaszkodziłam. Szkoła wydaje się nigdy nie kończyć, a jej sens w dłuższej perspektywie jest trudny do wytłumaczenia. Nie każde dziecko się w tym odnajduje. Szczególnie jeśli spotyka się na co dzień z niezrozumieniem. 

J.R.: Jakiej codzienności potrzebuje uczeń w spektrum? Jakiego środowiska? 

W.J. i J.J.: Codzienność ucznia w spektrum to przede wszystkim względna stabilność. Wiadomo, że nie zawsze da się to osiągnąć, ale dobrze jest mieć kogoś dorosłego w środowisku szkolnym, na kogo można liczyć w razie trudności. To może być psycholog, pedagog, wychowawca, bibliotekarz albo bibliotekarka, woźny. Dobrze, aby uczeń w spektrum wiedział, gdzie może się udać w razie przebodźcowania. Ważne jest też, aby zapobiegać konfliktom – ze strony nauczycieli lub innych rodziców.

J.R.: Jak dzieci ze spektrum mają sobie radzić w świecie VUCA (zmienności, niepewności, złożoności i niejednoznaczności)?

W.J.: Najlepiej, aby miały swoje stałe, niezmienne punkty odniesienia w życiu. To może być dom lub własny pokój. Warto zapewnić im kontakt z innymi ludźmi na własnych warunkach.

J.J.: Równie ważne są zainteresowania, które mogą pomóc w samoregulacji. Chociaż wielu rodzicom wydaje się, że powinno się ograniczać czas na pasje na rzecz np. nauki, na dłuższą metę to się nie sprawdza.

W.J.: Dzieci, nie tylko w spektrum, potrzebują mieć na coś wpływ. Właściwie każdemu pomaga poczucie sprawstwa w życiu. To bardzo uniwersalne doświadczenie.

J.R.: Osoby w spektrum często objawiają przeciążenie, przebodźcowanie (meltdown, shutdown…). Jak opiekun grupy może zareagować w sytuacji kryzysowej? Jak pomóc dzieciom w samoregulacji emocji? 

W.J.: Przebodźcowanie dzieci w przedszkolach i szkołach wynika z warunków edukacyjnych. Bardzo często są to kolorowe sale z wieloma elementami, jaskrawymi światłami, w bardzo licznych grupach (te integracyjne mogą liczyć nawet do 25 dzieci). Codziennością jest hałas i przeciążenie zajęciami szkolnymi, bo jest ich za dużo jak na standard ucznia w spektrum. Nie zawsze udaje się ułożyć plan w korzystny sposób, szczególnie od tego roku szkolnego. 

J.J.: Na pewno rozwiązaniem jest pomoc nauczyciela wspomagającego, który może zareagować i wyprowadzić dziecko w takim momencie. Czasami nauczyciel wspomagający jest jednak oddelegowany np. w ramach zastępstwa do innej grupy. W odpowiednich warunkach szybko następuje wyciszenie. W przypadku przeciążenia nauczyciel nie powinien nakręcać sytuacji na forum klasy, np. uspokajać czy dopytywać, co się stało. Bardziej powinien zadbać o to, aby inne dzieci nie wchodziły z tą osobą w interakcję. Dopiero po uspokojeniu można nawiązać rozmowę. 

W.J.: Ważne, by pozwalać uczniom regulować emocje w sposób, który nie krzywdzi innych. Czasami pomaga rysowanie, piłeczka antystresowa – coś, co pozwala zająć ręce i umysł, a równocześnie nie rozprasza tak bardzo innych. Można ustalić sygnał, którego może użyć uczeń, i to, co się z tym wiąże (np. wyjście do biblioteki szkolnej czy toalety), choć wiem, że w praktyce występują różne obwarowania. W sytuacji przeciążenia trudno tego nadużywać.

J.R.: Jak budować efektywną komunikację w triadzie dziecko–nauczyciel–rodzic, aby dawać uczniowi faktyczne wsparcie?

J.J.: Pierwsza zasada: ta komunikacja musi istnieć. Każda ze stron musi być na to gotowa. Niestety, na praktykach często widziałem, jak nauczyciel walczył o swoje racje, rodzic o swoje, a dziecko było przedmiotem w tej batalii.

W.J.: Zawsze warto współpracować z rodzicami, nawet jeśli ta współpraca bywa trudna. Aby można było wspierać dziecko, potrzebny jest wspólny front oraz regularna komunikacja na ustalonych wcześniej zasadach. Rolą rodzica jest działanie według tych samych zasad w domu, a nauczyciela – w szkole. To dziecko jest najważniejsze. W triadzie każda ze stron powinna być traktowana względnie równo. Najczęściej jest jednak tak, że rodzice i nauczyciele pomijają dziecko.

J.R.: Co z oceną zachowania i ocenianiem osiągnięć edukacyjnych uczniów ze spektrum? Jak dostosować wymogi edukacyjne do możliwości dzieci z ASD?

W.J.: Trudno polecić coś lepszego niż opieranie się na zaleceniach specjalistów (np. z poradni psychologiczno-pedagogicznej). Jeśli wystarczająco zna się ucznia, to niektóre usprawnienia warto wykonywać na bieżąco. Na przykład jeżeli niezapowiedziane kartkówki lub odpowiedź ustna wywołują kryzysy, jest to moment na znalezienie alternatywy. Mogą w tym pomóc inni nauczyciele, specjaliści, a nawet rodzice lub sama osoba w spektrum. Czasem wystarczy zapytać. Często bywa jednak tak, że nauczyciele nie mają czasu na rozmowę ze sobą o dziecku, więc nie dostają cennych informacji od siebie nawzajem.

J.J.: Jeśli prowadzimy osobę w spektrum w przedszkolu czy szkole i wiemy, co jest jej mocną, a co słabą stroną, warto dostosować wymagania do potencjału. Dwójka na świadectwie nie wygląda może pięknie, ale oznacza spełnienie minimum podstawy programowej. Przy przedmiotach, które sprawiają dziecku trudność, nadmierne wymagania mogą podciąć mu skrzydła i zniechęcić je do dalszej pracy. Za to warto poszerzać wiedzę dziecka z przedmiotów, w których dobrze się ono czuje. Podobne założenia, dla dobra dziecka, powinni przyjąć rodzice.

J.R.: W książce pojawia się sformułowanie, że osoby ze spektrum często czują się jak „obcy we własnym kraju”, a codzienne wchodzenie w różne interakcje z innymi bywa dla nich obciążające. Czy to oznacza, że takie osoby nie potrzebują towarzystwa?

J.J.: Znowu wracamy do mitów. Osoby w spektrum autyzmu potrzebują kontaktu z drugim człowiekiem, jednak potrzebują go na swoich zasadach. Zazwyczaj te reguły są inne niż powszechnie przyjęte normy. Ale to nie znaczy, że nie ma tej potrzeby. Kontakt, który częściej skupia się na wspólnych zainteresowaniach czy aktywnościach, bywa nieregularny i w węższej grupie, nie jest gorszy niż zwykłe spotkanie towarzyskie.

W.J.: Osoby w spektrum potrzebują zarazem więcej stałości i elastyczności. To znaczy przez stałość rozumiem ramy, które nie podlegają większym zmianom. Dopiero w tych ramach można sobie pozwolić na elastyczność – po obu stronach. Trudno jest ująć w ramy coś tak spontanicznego jak kontakt społeczny. Dopiero dzięki otwartości obu stron jest to możliwe.

J.R.: Jak przygotować dzieci neurotypowe na przyjęcie dziecka ze spektrum do grupy?

J.J.: Na pewno nie obejdzie się bez rozmowy. Niekoniecznie od razu o spektrum autyzmu, ale w rozmowie z dziećmi powinien się pojawić temat różnorodności. Zarówno z autopsji, jak i z doświadczeń innych szkoleniowców wiem, że jeśli porozmawia się z dziećmi i wytłumaczy im, czym jest spektrum autyzmu, to przestają one tak bardzo zwracać uwagę na zachowanie neuronietypowego dziecka. To, co było dziwne lub niezrozumiałe, staje się normalne. Po takich spotkaniach znikała większość problemów z adaptacją dziecka – choć nie wszystkie.

W.J.: Myślę też, że trzeba uczniowi zostawić możliwość powiedzenia o swojej diagnozie. Powinni o niej wiedzieć nauczyciele, aby wspomóc proces przejścia dziecka w spektrum do grupy.

J.R.: Na co są narażone dzieci ze spektrum w relacjach z innymi? Jak osoby w spektrum kompensują sobie brak udziału w „komunikacyjnym mainstreamie”, brak przynależności? 

J.J.: Są przede wszystkim narażone na wykluczenie i stygmatyzację. W bezpośrednim kontakcie brakuje czasu na przemyślenie swojej reakcji, płynną interpretację zachowań innych osób, pojawia się nadmiar bodźców i dyskomfort… Osoby w spektrum autyzmu wiele informacji przyswajają podświadomie, nie korzystają np. z kontaktu wzrokowego czy komunikacji niewerbalnej. Mogą to robić dopiero wtedy, kiedy nauczą się ich znaczenia. To zupełnie jak nauka obcego języka.

W.J.: Dlatego relacje osób w spektrum autyzmu często przenoszą się do sieci. Wspomniane wcześniej grupy dyskusyjne, komunikatory, gry online dają większe poczucie bezpieczeństwa i przynależności. To możliwość wybrania sprzyjającego środowiska, funkcjonującego na podstawie konkretnych, znanych wszystkim reguł – to, co na co dzień nie jest wcale takie oczywiste.

J.R.: Jak skutecznie reagować na wykluczanie i postępującą izolację dziecka neuronietypowego w grupie rówieśniczej?

J.J.: Trzeba jasno komunikować swoje oczekiwania zarówno dzieciom neurotypowym, jak i dzieciom neuronietypowym. Jasne zasady dla wszystkich wraz z konsekwencjami mogą być dużym wsparciem dla neuronietypowego dziecka. Rodzice chcą dla niego dobrze, więc czasem próbują zmusić inne dzieci do kontaktu. Nie jest to jednak naturalne, więc takie relacje rzadko się utrzymują. Rodzic powinien być suflerem w relacjach z dziećmi, a nie ich organizatorem.

W.J.: Dziecko musi wiedzieć, że nie jest osamotnione w tej sytuacji. Dobrze, aby miało na terenie placówki lub poza nią osoby, którym ufa i które będą mogły mu pomóc. Zaufanie jest tutaj kluczową cechą – jeśli dziecko raz poczuje się zignorowane, może nigdy więcej nie spróbować szukać pomocy.

J.R.: Z jednej strony bardzo dużo mówi się ostatnio o uczniach z SPE, o edukacji włączającej, placówce gotowej na każdego ucznia, MEiN uruchomiło sieć wsparcia, dofinansowań, programów… Z drugiej strony spotkałam się z opinią jednego z ekspertów w dziedzinie, że nie wierzy w dziecko w spektrum w placówce ogólnodostępnej. Skąd ta rozbieżność? Jak od idei przejść do praktyki? Innymi słowy – jakie warunki powinna spełniać placówka oświatowa, aby stworzyć akceptujące środowisko?

W.J.: Placówka oświatowa, w której znajdują się osoby w spektrum i inne dzieci ze szczególnymi potrzebami edukacyjnymi, powinna mieć możliwość realizowania zaleceń ujętych w orzeczeniach, opiniach, oczekiwaniach i współpracy z rodzicami. Rolą zarządzającego jest obserwacja trendów i nadążanie za nimi. 

J.J.: Oznacza to czasem zmiany w funkcjonowaniu tej placówki – zaplanowanie potrzebnych pomieszczeń, dostosowanie organizacji pracy oraz stworzenie kadry, która będzie odpowiadać za wdrażanie zaleceń. Po stronie dyrektora leży też umożliwianie pracownikom samodoskonalenia, współdziałania i stosowania innowacyjnych metod.

J.R.: Jakieś podsumowanie, porada dla nauczycieli i pedagogów?

J.J.: Nie trzeba się bać osób w spektrum autyzmu. Nauczyciel pracujący z osobami w spektrum nie może ich oceniać przez pryzmat przekonań lub swoich doświadczeń. Każdą nowo poznaną osobę w spektrum trzeba traktować jak czystą kartę. Kto wie, czy współpraca z taką osobą nie zmieni się dzięki temu w ciekawą przygodę. 

W.J.: Osoby w spektrum widzą i czują świat nieco inaczej, ale nadal są wartościowe. Jeśli jesteście bezsilni – poszukajcie wsparcia. Przemoc czy mszczenie się na dziecku nie są rozwiązaniami. Pamiętajcie też, że wszelkie napięcia w relacji nauczyciel–rodzic–dziecko ostatecznie uderzają w osobę, której należy się największe wsparcie – w dziecko.

Weronika i Jerzy Janiakowie 
Dziennikarka i pedagog, edukatorzy zajmujący się szerzeniem świadomości o różnych naturach spektrum autyzmu. Czerpią z wieloletnich doświadczeń pracy z osobami w spektrum autyzmu, ich rodzicami oraz specjalistami (nauczycielami, terapeutami, pracownikami akademickimi), a także z własnej neuroróżnorodności. Związani z Fundacją FIONA i Fundacją Aktywnych FURIA.