Wielu rodziców słyszy, że kiedy ich dzieci zaczną dorastać, będą musieli zmierzyć się z buntem czy wieloma potencjalnie trudnymi sytuacjami. Rodzice dzieci rozwijających się w spektrum autyzmu z całą pewnością, nim ich pociechy osiągną wiek nastoletni, wiele razy dowiedzą się, że ich potomkom grozi coś, co literatura i poczytne strony internetowe nazywają „autystycznym regresem”. Życie rodzin dzieci autystycznych nie wygląda tak samo jak ich typowo rozwijających się rówieśników.
Zacznijmy od słów, którymi budujemy świadomość o otaczającym nas świecie. Mówiąc o spektrum autyzmu, myślimy o unikalnym rozwoju dotyczącym niewielkiego procenta ludzkości. Nie o chorobie, patologii czy deficytach. W literaturze klinicznej mówi się o „zaburzeniach rozwojowych”, ale język nauk społecznych od lat preferuje takie pojęcia jak stany rozwojowe czy „rozwój w spektrum autyzmu”. Osoby autystyczne często mają różne niepełnosprawności, w tej grupie bardziej powszechne. Przykładowo, najnowsze badania pokazują, że niepełnosprawność intelektualna pojawia się u około 3% populacji ogólnej1. Tymczasem wśród osób rozwijających się w spektrum będziemy mówili o około 31% ludzi z niepełnosprawnością intelektualną2. W populacji ogólnej rozkład inteligencji kształtuje się według tak zwanej krzywej normalnej, co oznacza, że osób ponadprzeciętnie inteligentnych będzie w niej podobnie 3%. A od niedawna wiemy, że wśród ludzi autystycznych jest ich blisko 32%3. Co więcej, mamy coraz więcej dowodów, które pokazują, że ta grupa rozwija się w wielu aspektach inaczej. I wszystko wskazuje na to, że niewielu specjalistów jest na tę odmienność przygotowanych, stąd mowa między innymi o „regresie”, którym tak często straszy się rodziców autystycznej młodzieży.
Mózg w spektrum
Mózg dziecka rozwijającego się w spektrum od samego początku jest inny. I nie chodzi tu o odmienność strukturalną. Badacze na całym świecie wciąż poszukują jakiejś unikatowej dla tej grupy odmienności w budowie układu nerwowego, ale chociaż je znajdują, żadna unikatowa nie jest. Mamy jednak rozliczne dowody istnienia absolutnie wyjątkowych cech jego funkcjonowania u autystycznych dzieci, młodzieży i dorosłych. To, co z pewnością możemy zaobserwować u nich niemal od urodzenia i co z pewnością determinuje dalszy rozwój, to niezwykła zdolność do koncentracji na obiektach. Profesor Ami Klin4, psycholog z Atlanty, od lat bada to zjawisko już u maleńkich, kilkumiesięcznych niemowląt. Dowiódł, że dzieci, które rozwijają się w spektrum, znacznie częściej przyglądają się przedmiotom w przestrzeni, podczas gdy ich nieautystyczni rówieśnicy zdecydowanie preferują obserwację ludzi. W 2018 r., podczas konferencji Autscape w Tonbridge, przedstawiłam po raz pierwszy własną koncepcję teoretyczną ścieżek rozwojowych5 w spektrum autyzmu, która w znacznym stopniu bazuje na odkryciach profesora Klina i ogólnej wiedzy o neurorozwoju. Teoria ścieżek rozwojowych pozwala prześledzić nam różnice między rozwojem autystycznym i nieautystycznym oraz dobrze zrozumieć, dlaczego życie nastolatka w spektrum to niezwykły rollercoaster. Na potrzeby tych rozważań skoncentrujemy się na dwóch ścieżkach – kierowania uwagi na obiekty lub ludzi oraz na ścieżce indywidualnego profilu sensorycznego, gdyż w tych obszarach mamy do czynienia z największą dynamiką rozwojową u nastolatka.
Doświadczenia sensoryczne
W wypadku wielu osób autystycznych indywidualny profil sensoryczny jest bardzo szczególny i niekoniecznie kompatybilny z tym, jak świat odbiera rozwojowa większość. To powoduje, że aby mogli odczuwać komfort sensoryczny, często potrzebują szczególnych warunków. A różnego typu oddziaływania, nazywane terapią zaburzeń w tym obszarze, są dla nich często bardzo ważnymi elementami przywracania dobrego samopoczucia i regulacji. Nie zmieniają jednak naturalnego „programu sensorycznego”. Z wiedzy ogólnej o rozwoju człowieka wiemy, że w toku życia nasza wrażliwość się zmienia. Inaczej przetwarzają bodźce noworodki, niemowlęta, przedszkolaki niż dorośli czy seniorzy. Po dość intensywnym okresie wczesnego dzieciństwa, kiedy osiągamy mniej więcej szósty rok życia, nasze ciała rozwijają się nieco mniej dynamicznie. W okresie wczesnoszkolnym jesteśmy bardziej zorientowani na rozwój emocjonalny niż fizjologiczny. Mówimy, że jest to faza plateau, uspokojenia. A jeżeli w naszych organizmach zaczyna panować więcej fizjologicznego spokoju, to zrozumiałe, że naturalny, indywidualny profil sensoryczny przestaje człowiekowi dawać się tak bardzo we znaki. Rzecz jasna, wciąż będziemy widzieć, że autystyczny uczeń może kompletnie inaczej reagować na różne bodźce niż jego nieautystyczni rówieśnicy. Jednak jeżeli porównamy jego reakcje do tego, co się z nim działo jeszcze kilka lat wcześniej, różnica będzie zazwyczaj ogromna.
Jeżeli natomiast rzucimy okiem na trasę, którą przemieszczają się wagoniki na torze rozwoju emocjonalno-społecznego, to te są już na niezłym wirażu. Autystyczny niemowlak, skoncentrowany na obserwacji obiektów, zmienił się w przedszkolaka, którego fascynowały zależności między obiektami i to, co można z nimi zrobić. Potem z zapałem zgłębiał wiedzę na ich temat. W początkowym okresie podstawówki zauważył, że światem rządzą pewne zasady, idealnie wpisujące się w jego pasję gromadzenia informacji. Nieautystyczne dzieciaki w tym czasie trenowały najbardziej wysublimowane gry społeczne, zmieniały przyjaciół jak rękawiczki, rano kumplując się z jednym, a w południe z innym, ćwiczyły prowadzenie konfliktów i wychodzenie z konfliktu, gdy ich rówieśnicy w spektrum przeżywali piekło. Wszystko zmieniało się tak szybko, nic nie trzymało się nawet najprostszych ustaleń. Co więcej, w znakomitej większości przypadków nie mieli szczęścia i nikt im nie objaśniał, jak funkcjonuje świat społecznego bałaganu początkowych klas podstawówki. Rollercoaster pędził przez kolejne pętle coraz szybciej i szybciej.
Jak rozwija się nastolatek w spektrum?
Zapomnijmy na chwilę o różnicach rozwojowych i zobaczmy, co się zasadniczo dzieje w organizmie nastolatka, bo będą to procesy bardzo podobne dla obu grup. Nieidentyczne, ale jak bardzo nie wiemy do końca. Badacze nie poświęcają wiele uwagi biologicznym uwarunkowaniom autystycznych organizmów, a szkoda. Zwykle koncentrują się na poszukiwaniu przyczyn autyzmu, a nie na tym, jak i dlaczego funkcjonuje ciało osób rozwijających się w spektrum. Tymczasem pewne różnice z pewnością możemy zauważyć. Osoby w spektrum częściej mają problemy autoimmunologiczne, częściej chorują na choroby układu pokarmowego, częściej mają nietypowe problemy ze snem. To bardzo rozległa tematyka, której można byłoby poświęcić wiele tekstu i chociaż niewątpliwie uwarunkowania biologiczne istotnie wpływają na funkcjonowanie człowieka w świecie, to w tym kontekście łatwiej będzie nam jednak skoncentrować się na podobieństwach i procesach wspólnych dla obu grup rozwojowych. Prof. Marek Kaczmarzyk, neuropsycholog zajmujący się rozwojem nastolatków, mówi wręcz o niemal całkowitej przebudowie mózgu młodego człowieka przed wejściem w dorosłość6. Tłumaczy dorosłym, jak zmienia się cykl dobowy, co się dzieje z neuroprzekaźnikami i jak przebiega proces mielinizacji, który odpowiada za efektywne tworzenie się nowych połączeń synaptycznych. Te procesy zachodzą w każdym mózgu i ciele nastolatka niezależnie od autyzmu lub jego braku.
Zmiany zachodzące w mózgu nastolatków:
1. wymieranie neuronów istoty szarej,
2. przemodelowanie połowy połączeń synaptycznych,
3. zmniejszenie zapotrzebowania mózgu na energię,
4. intensywny proces mielinizacji,
5. zwiększenie masy istoty białej w mózgu.
Potrzeby nastolatka nieautystycznego są dla dorosłych łatwiejsze do zrozumienia. Nawet jeżeli nie potrafią oni jasno zrozumieć, co się z dzieckiem dzieje, to chociaż mają dostęp do źródeł pomocnych kulturowych i naukowych. Dorośli mają większe szanse, że jeżeli wykażą się odrobiną chęci, trafią na specjalistów klasy prof. Kaczmarka, dzięki którym będą mogli cokolwiek zrozumieć. A na co trafiają rodzice nastolatka w spektrum autyzmu? Otóż na informacje o regresie, obsesjach, nasileniu zaburzeń emocjonalnych, fiksacjach. Takie dane podaje popularna wyszukiwarka, gdy wpiszemy w nią frazę „nastolatek z autyzmem”. Takie docierają do rodziców. Szanse, że pojawi się ktoś, kto wyjaśni procesy zachodzące w ich dziecku, są niewielkie. Przekazy kulturowe też nie będą szczególnie pomocne. Rodzice zatem nie mają dostępu do rzetelnej wiedzy, że ich dziecko nie ma żadnego regresu. Ono nie traci umiejętności, tylko podobnie jak jego nieautystyczni rówieśnicy całkowicie przemeblowuje swój organizm. Problem polega na tym, że jego rodzice przez lata utrzymywani byli w przekonaniu, że warunkiem sukcesu życiowego jest „dostosowanie się” autystycznego dziecka do otoczenia, rozumiane jako maskowanie własnego, naturalnego rozwoju i wypieranie się osobistych potrzeb. Dlatego są przerażeni, gdy widzą, że nagle wszystkie, przez lata żmudnie trenowane schematy zachowań, które miały być wyznacznikiem rzekomego „dostosowania” biorą w łeb. A muszą, bo organizm, mózg autystycznego nastolatka dokonuje aktu wielkiego przeobrażenia.
Doświadczenia sensoryczne
Na pierwszy ogień idą zachowania samoregulacyjne wynikające z dyskomfortu sensorycznego. Jeżeli rozumiemy, jak ogromne zmiany zachodzą w organizmie dorastającego dziecka, musimy zdawać sobie sprawę ze skali tego, co przeżywa w związku z własnym profilem sensorycznym. Musi nauczyć się rozpoznawać swoje stany i zrozumieć ich źródła. Na ogół, co gorsza, nie posiadając żadnych świadomych strategii radzenia sobie z sytuacją. W wyniku rozmaitych treningów często to, co mogłoby pomóc się wyregulować, zostało zlikwidowane jako niewłaściwe, autystyczne. Mowa tu w szczególności o zachowaniach tzw. samoregulacyjnych, które na ogół przez lata podlegają korekcie jako nietypowe i zwracające na siebie uwagę otoczenia. Jeżeli cokolwiek przetrwało, zostanie nazwane nasileniem obsesji. Innych pomysłów dziecku nie przedstawiono, bo wszyscy przyjęli naturalne uspokojenie reaktywności sensorycznej fazy plateau za „dostosowanie”. I teraz, gdy wagoniki dojechały już do szczytu i zaczęły spadać z niebywałą prędkością prosto w dół, młody człowiek pozostaje do tego kompletnie nieprzygotowany i wobec tego całkowicie bezbronny. Cierpi, a zachowanie, które u każdego cierpiącego dziecka się dezorganizuje, otoczenie nazywa regresem i deficytami.
Relacje i emocje w spektrum
W obszarze społeczno-emocjonalnym rollercoaster wyjechał z olbrzymiego zakrętu i wpadł w pionową pętlę. Okres fascynacji zasadami, a nawet czasem fascynacji ich łamaniem kończy się, a przebudowujący się mózg nagle zauważa… ludzi. Po raz pierwszy w życiu autystycznego człowieka drugi człowiek staje się ważniejszy niż obiekty. Nastolatek w spektrum odkrywa bowiem, że nie byłoby żadnych obiektów, żadnej wiedzy i żadnych zasad, gdyby nie inni ludzie. Jego nieautystyczni rówieśnicy w tym czasie wykonują swój obrót na karuzeli i… po raz pierwszy w swoim życiu przenoszą uwagę z ludzi na obiekty. Tak rodzą się preferencje zawodowe czy edukacyjne. Tyle tylko, że świat jest przygotowany do tej zmiany u młodzieży. Są liczne możliwości, koła zainteresowań, kluby młodzieżowe, czasopisma, grupy hobbystyczne. Może czasem rodziców irytuje słomiany zapał, z jakim ich dziecko angażuje się w nowe zajęcia, ale mają szansę trafić na specjalistów, artykuły i książki, które im to zjawisko wyjaśnią. Jakie możliwości mają natomiast rodzice nastolatków w spektrum? Kto im powie, że ich dziecko potrzebuje teraz ogromnego wsparcia, bo właśnie zaczyna odkrywać, jak bardzo się różni? Bo zaczyna widzieć, że schematy zachowań, których go nauczyli, nie przydają się, a wręcz często czynią ich jeszcze bardziej społecznie nieporadnymi. Nieautystyczne dzieci i młodzież spontanicznie przekształcają swoje zachowania społeczne w coraz to nowe formy, które w danym momencie są doceniane przez grupę rówieśniczą. Dziecko autystyczne będzie miało z tym duży problem, jeżeli nie było nigdy wspierane w samoświadomości, a jedynie warunkowane do zachowań wydających się właściwymi otoczeniu. Przykładowo, nieautystyczny maluch, którego nauczymy mówić „dzień dobry”, szybko zorientuje się, że to forma obowiązująca wobec dorosłych, a kiedy chcemy przywitać się z rówieśnikiem, musimy orientować się w formach, jakich inne dzieci używają: „Cześć, helo, elo”… Na różnych etapach rozwoju będzie to wyglądało inaczej. Tymczasem tysiące autystycznych nastolatków podchodzi do kolegów, wyciąga rękę i grzecznie wygłasza formułkę: „Dzień dobry, mam na imię Jaś, czy chcesz się ze mną pobawić”. Nie są to zachowania społeczne, lecz ośmieszające autystycznych nastolatków schematy, wpojone przez dorosłych na przestrzeni lat.
Jak nastolatek odbiera świat?
Do tego wszystkiego dochodzi myślenie, a właściwie jego styl. Typowe dla autystycznego umysłu są myślenie obrazami oraz monotropizm, czyli niezwykła zdolność do koncentrowania się tylko na jednym celu, z odcięciem wszystkiego dookoła. Gdyby wyobrazić sobie myślenie jako drogi prowadzące w różne miejsca, to nieautystyczny styl byłby jak gęsta sieć małych dróg, które łączą ze sobą jak najwięcej celów, dzięki czemu można sprawnie przesuwać się pomiędzy nimi, nawet jeżeli niekoniecznie bardzo szybko. Co więcej, można zatrzymywać się i ruszać dalej bez większej straty energii. Myśli osoby w spektrum są za to jak wielka autostrada, którą przejeżdżamy błyskawicznie, ale żeby dotrzeć do pobocznych celów lub odpocząć, trzeba zjechać przez olbrzymie węzły i długo nadrabiać trasę przez skąpe połączenia albo dotrzeć do jakiegoś parkingu. Zrozumienie takiego umysłu nie jest łatwe, a cóż dopiero w czasie nastoletniej przebudowy.
Rollercoaster rozwoju nie stanie nagle w miejscu. To, co się dzieje z nami w okresie dojrzewania, ma bardzo duże znaczenie dla naszej przyszłości niezależnie od tego, czy jesteśmy autystyczni, czy też nie. Ten specjalny czas to baza dla naszego zdrowia psychicznego. Zrozumienie specyfiki rozwoju nastolatka w spektrum może być kluczowe dla możliwości zaspokajania jego potrzeb a co za tym idzie – tworzenia zdrowych zasobów na przyszłość.
Przypisy:
1 Nair R. i wsp., Significant regional inequalities in the prevalence of intellectual disability and trends from 1990 to 2019: a systematic analysis of GBD 2019, Cambridge University Press, 2022.
2 Baio J. i wsp., Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, Centers for Disease Control and Prevention, 2014.
3 Wolff N. i wsp., Autism Spectrum Disorder and IQ – A Complex Interplay, Front. Psychiatry, 18 April 2022.
4 Klin A. i wsp., Visual Fixation Patterns During Viewing of Naturalistic Social Situations as Predictors of Social Competence in Individuals With Autism, Arch Gen Psychiatry 2002.
5 Jakś J., Ławicka J., Oszczęda A., Spektrum autyzmu i Stosowana Analiza Potrzeb, Prodeste, 2023.
6 Kaczmarzyk M., Strefa napięć. Historia naturalna konfliktu z nastolatkiem, Wydawnictwo Element, Gliwice 2020.
