Dołącz do czytelników
Brak wyników

Współpraca z rodzicami

8 maja 2020

NR 116 (Maj 2020)

Jak pomóc rodzicom zaakceptować niepełnosprawność dziecka

108

Kiedyś, kiedy pracowałam w poradni psychologiczno-pedagogicznej, zdarzyło mi się diagnozować chłopca mniej więcej 14-letniego. W przebiegu jego rozwoju nie wystąpiło nic niepokojącego, z samym badaniem także poradził sobie bardzo dobrze. We wszystkich skalach narzędzia diagnostycznego chłopiec uzyskał wyniki wysokie lub bardzo wysokie, z wyjątkiem jednego podtestu, dotyczącego myślenia matematycznego, którego rezultat okazał się przeciętny (czyli nadal w normie rozwojowej). Innymi słowy, ogólny, całościowy wynik badania był bardzo dobry, w żadnej z badanych sfer chłopiec nie odbiegał od rówieśników, co więcej, w większości z nich istotnie ich przewyższał. Mimo to mama dziecka nie mogła się pogodzić z faktem, że wynik tego jednego podtestu nie odpowiadał pozostałym, i dokładała wszelkich starań, aby udowodnić mi jako diagnoście, a nawet dyrektorowi poradni, że badanie zostało przeprowadzone niewłaściwie, a jej syn, w obrębie tego jednego podtestu, prezentuje umiejętności wyższe, niż wykazano. 
Nie wiem, jak ostatecznie zakończyła się ta historia, jednak przytaczam ją, aby pokazać, że rodzic może mieć trudność z zaakceptowaniem faktu, iż jego dziecko radzi sobie z czymś „gorzej”. W opisywanym przypadku owa „trudność” nie była istotna, a wręcz nie było jej wcale (niezależnie od tego, że mama uważała inaczej). Co jednak wówczas, kiedy trudności dziecka są znacznie poważniejsze i teoretycznie niemożliwe do zignorowania, jak np. zespół Aspergera1

POLECAMY

Zespół Aspergera – co to właściwie jest?

Zespół Aspergera najczęściej określa się jako najlżejszą formę autyzmu. Osoby z tym zaburzeniem mogą, jeśli tylko zostaną zdiagnozowane i otrzymają odpowiednie wsparcie, samodzielnie lub w miarę samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie, pracować zawodowo, tworzyć związki z innymi ludźmi i odczuwać satysfakcję z życia. Pomimo to stwierdzenie „najlżejsza forma autyzmu” budzi lęk. W potocznym rozumieniu samo słowo „autyzm” kojarzy się z dziećmi, które nie mówią, nie patrzą w oczy, nie nawiązują relacji społecznych i żyją „w swoim świecie”. Istotnie może tak być, ale warto zauważyć, że rzeczywisty obraz autyzmu jest bardzo złożony2, co dotyczy zarówno charakteru objawów, jak i ich nasilenia. Wśród dzieci autystycznych są takie, które nie mówią i nigdy nie zaczną mówić, oraz takie, które mówią. Różnią się one między sobą poziomem rozwoju poznawczego, od szeroko pojętej normy rozwojowej do niepełnosprawności intelektualnej (choć tych ostatnich jest niestety najwięcej). Ponadto, nie jest do końca prawdą, że dzieci autystyczne w ogóle nie przywiązują się do opiekuna. „Wiele z tych dzieci wyróżnia swoich opiekunów, traktując ich inaczej niż inne osoby, i – choć z reguły trudno mówić o typowych oznakach przywiązania z ich strony – nie sposób przypisywać im obojętności” (Pisula, 2003).
Jeśli chodzi o sam zespół Aspergera, znacznie łatwiej go „przeoczyć”, np. na etapie przedszkola, ponieważ nie wiążą się z nim trudności w obszarze mowy3 i intelektu, a podstawowy problem obejmuje sferę funkcjonowania społecznego. Powoduje to, że do dziecka, które nie uzyskało diagnozy, może przylgnąć etykietka „niegrzecznego” lub „dziwnego”, co opóźnia proces udzielania mu pomocy, a rodzicom i jemu samemu dostarcza poczucia frustracji i negatywnie wpływa na samoocenę (nie tylko samego dziecka, lecz także opiekunów, którzy mogą zacząć deprecjonować swoje kompetencje wychowawcze). Na co zatem powinien zwrócić uwagę nauczyciel, zaniepokojony funkcjonowaniem ucznia? 
Na początek należy przyjrzeć się sposobowi, w jaki dziecko komunikuje się z otoczeniem. Mowa może być specyficzna – dokładna, pedantyczna, „nienaturalna”. Uczeń może mieć tendencję do skupiania się wyłącznie na tematach, które go interesują. Nieświadomie może zakładać, że inni wiedzą o czymś, o czym on wie, i w oparciu o to przekonanie budować wypowiedzi, które będą dla otoczenia niejasne (np. „Wczoraj tam byłem” – ale gdzie?). Może mieć trudności z uważnym słuchaniem, z samodzielnym rozpoczynaniem konwersacji oraz z odpowiadaniem na pytania typu small talk, np. „Co u ciebie słychać?”. Żarty, przenośnie i ironię prawdopodobnie będzie interpretował dosłownie. Christine Preßman, dorosła osoba z ZA, opowiada: „W którejś z wyższych klas jedna z koleżanek miała problem ze swoją teczką. Zaciął się z w niej zamek, więc była przez jakiś czas zajęta jej zamykaniem. Ostatecznie zdenerwowana rzuciła nią i krzyknęła na całą klasę, że tę głupią teczkę powinno się wyrzucić do śmieci. Ja zrozumiałam to jako wezwanie. Wstałam, wzięłam teczkę z jej stolika i wyrzuciłam do śmieci, co natychmiast wywołało oburzenie innych uczniów, a ze strony nauczyciela uwagę w dzienniku. Nie miałam pojęcia, co zrobiłam nie tak (…)”.
Kolejny ważny aspekt funkcjonowania dotyczy relacji społecznych – nawiązywania i podtrzymywania ich, a może przede wszystkim intuicyjnego ich rozumienia. Uczeń będzie miał zatem trudność z inicjowaniem kontaktów z innymi, z rozumieniem, dlaczego ktoś zachował się w określony sposób, skłonność do „brania wszystkiego do siebie” na zasadzie np. „Śmieją się ze mnie” (podczas kiedy określony żart wcale go nie dotyczył), może mieć także problem z nazywaniem emocji (własnych i cudzych). Kłopot będą stanowić także gry z regułami, w które bawią się rówieśnicy. Wszystko to powoduje, że nie rozumiejąc zasad, jakim podlega środowisko rówieśnicze, i ponosząc na tym polu porażki, dziecko wycofuje się z relacji z kolegami, przez co może być postrzegane jako „odludek” lub „dziwne”. Nie należy jednak ulegać złudzeniu, że uczeń nie potrzebuje tych relacji! Wręcz przeciwnie, poczucie odizolowania i niezrozumienia będzie powodować u niego cierpienie, z którym sam sobie nie poradzi.
Trzeci obszar wart uważnego przyjrzenia się dotyczy zainteresowań i umiejętności. Zdarza się, że dziecko ze spektrum autyzmu ma szeroką, wręcz encyklopedyczną wiedzę w określonej dziedzinie, czemu towarzyszy bardzo dobra pamięć. Tym niemniej jego zainteresowania mogą odbiegać od typowych fascynacji, które dotyczą rówieśników. Cytowana Ch. Preißmann wspomina, że nie potrafiła bawić się lalkami, nie interesowały jej także „typowe” dla koleżanek tematy, takie jak dbanie o urodę lub kwestia modnego ubioru. Ponadto, pomimo bardzo dobrej pamięci i obszernej wiedzy w danej sferze oraz np. dobrych kompetencji matematycznych, uczeń prawdopodobnie będzie miał kłopot z analizowaniem zadań z treścią i utworów literackich, wynikającym z nieumiejętności odróżnienia informacji ważnych od mniej istotnych. 
Warto przy tym także wspomnieć o częstych nadwrażliwościach sensorycznych u dzieci z ZA (np. słuchowych, wzrokowych, zapachowych), powodujących np. rozdrażnienie i trudności z koncentracją. W konsekwencji, aby móc się wyciszyć i odzyskać wewnętrzną równowagę, dziecko może chcieć spędzać przerwy w pustej klasie, a nie na zatłoczonym korytarzu, co prawdopodobnie spotka się z niezrozumieniem ze strony nauczyciela. Częste u tych dzieci jest również preferowanie niezmienności otoczenia (np. jego wyglądu), zamiłowanie do rutyny i niska tolerancja na zmiany.
Jeśli funkcjonowanie ucznia spełnia powyższe kryteria, można – jeżeli do tej pory nie miało to miejsca – postawić hipotezę, że przyczyną jego trudności jest zespół Aspergera.

Informowanie o podejrzeniach

Przekazywanie opiekunom informacji na temat podejrzenia określonego zaburzenia u ich dziecka nigdy nie jest łatwe, ale jest konieczne. Nauczyciele lub inni specjaliści robią to w nadziei, że rodzic szybko zaakceptuje to, co usłyszał, i zacznie „działać”, czyli np. zdiagnozuje dziecko we wskazanym miejscu, zadba o odpowiedni program terapii, a nawet zmieni szkołę na bardziej dostosowaną do trudności córki lub syna. Na podstawie własnych obserwacji mogę jednak powiedzieć, że nie zawsze się tak dzieje, a reakcje opiekunów bywają oceniane przez nauczycieli jako niezrozumiałe czy wręcz nieodpowiedzialne. Przecież „wszyscy” widzą, że z dzieckiem jest „coś nie tak”, więc dlaczego on nic z tym nie robi? Ano „nie robi” od razu, ponieważ musi najpierw sam zmierzyć się z tym, co usłyszał. Proces godzenia się ze świadomością, że dziecko przejawia jakiekolwiek poważne trudności rozwojowe, może przypominać żałobę – „opłakiwanie” (często dosłowne) marzenia o zdrowo rozwijającym się dziecku. W klasycznej żałobie po stracie kogoś bliskiego wyróżnia się takie etapy, jak zaprzeczanie, gniew, targowanie się, depresja oraz pogodzenie z sytuacją. W przypadku radzenia sobie ze świadomością zaburzeń rozwojowych dziecka4 proces ten przebiega podobnie. Badacze zajmujący się zagadnieniem niepełnosprawności dziecka i reakcji na nią jego opiekunów wyróżniają: okres szoku (charakteryzowany przez żal, rozpacz, lęk, poczucie krzywdy, bezradności i beznadziei); okres kryzysu emocjonalnego (zwany też okresem depresji/rozpaczy, kiedy nasilenie emocji opada, ale nadal występuje poczucie osamotnienia, klęski życiowej i bezradności); okres pozornego przystosowania się do nowej sytuacji, kiedy osoba zaczyna stosować nieracjonalne sposoby postępowania (np. próbuje „wyleczyć” dziecko za pomocą „cudownych” terapii, robi badania genetyczne, szukając w historii rodziny wadliwego genu odpowiedzialnego za zaburzenie), a wreszcie okres konstruktywnego przystosowania się, kiedy następuje rzeczywiste pogodzenie z sytuacją. 

Reakcje rodziców

Jednak mniejsza o terminologię. Na czym zatem mogą polegać owe „nieracjonalne” reakcje rodzica w odpowiedzi na to, czego się dowiedział? Tym, co obserwuję najczęściej, są różne formy zaprzeczania, nierzadko w połączeniu z racjonalizacją, skrajnie z wyparciem. Pojawiają się zatem stwierdzenia, że „Jego tata też taki był, ja też taka byłam”, „W domu tak się nie zachowuje”, „Pediatra twierdzi, że wszystko z nim w porządku”. Opiekunowie często powołują się na odmienne diagnozy innych specjalistów, według których dziecko rozwija się prawidłowo, jednak rzadko dostarczają potwierdzenie tego w postaci wyników diagnozy „na papierze”. Pamiętam rozmowę z pewnym tatą, zapewniającym, że był u „profesora”, który nie zauważył u syna nic niepokojącego, jednak pytany o nazwisko owego specjalisty, nie mógł go sobie przypomnieć. W innym przypadku „diagnozę” stawiała sąsiadka rodziców, nauczycielka wychowania przedszkolnego, widująca dziecko sporadycznie na placu zabaw. Ponadto, mocno utkwiła mi w pamięci pewna mama, z wykształcenia pedagog specjalny, która z pełną powagą tłumaczyła nauczycielom, że jej syn nie ma autyzmu, a jedynie problemy ze wzrokiem, które wpływają zakłócająco na jego funkcjonowanie (przykład ten pokazuje, że mechanizmy obronne, jakie stosują opiekunowie, nie muszą mieć wiele wspólnego z ich poziomem wykształcenia i ogólnej wiedzy o zagadnieniu).
W reakcjach rodziców z pewnością pojawi się też złość. Może ona przybrać formę krytyki względem nauczycieli, psychologa/pedagoga i placówki jako takiej. A zatem nauczyciele i specjaliści są niedouczeni, nie znają się. Nie dostarczają dziecku odpowiednich do jego poziomu rozwoju „wyzwań”, co powoduje, że ono się nudzi i „źle” zachowuje. Pamiętam sytuację, kiedy pewien tata, relacjonując przebieg wizyty u „innego specjalisty”, używał stwierdzeń typu „Pani doktor wyśmiała Państwa podejrzenia”, a nauczycielki były według owej pani doktor „Po prostu leniwe”. Złość rodzica może także przybrać formę „przemieszczoną”. Opiekun może zatem zacząć krytykować (mailowo lub osobiście) kwestie niezwiązane z tym, co usłyszał na temat dziecka – np. jakość posiłków w szkole, częstotliwość wycieczek, poziom nauczania jako taki. 
Trudne do zniesienia dla nauczyciela są także bardzo emocjonalne reakcje opiekuna, typu płacz, „załamywanie się”, deklaracje w rodzaju „Pęknie mi serce”, „Ja się zabiję, jeśli to się okaże prawdą”. Paradoksalnie jednak, to właśnie tego typu reakcje, jeśli nie występują w nadmiarze, są najbardziej naturalne i „oczekiwane” w momencie, kiedy opiekun zmuszony jest do konfrontowania się z podejrzeniem zaburzenia rozwojowego u swojego dziecka, stanowią bowiem element procesu przygotowującego opieku...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 10 wydań magazynu "Głos Pedagogiczny"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy