Dołącz do czytelników
Brak wyników

WARSZTAT PRACY

22 sierpnia 2022

NR 134 (Wrzesień 2022)

W jaki sposób ułatwić szkolne funkcjonowanie uczennicom w spektrum autyzmu?

0 249

Zdolna, nieśmiała, leniwa, ekscentryczna, dziwna, społeczna, wycofana, trudna, grzeczna, egocentryczna, nieobecna, złośliwa, zorganizowana, w ciągłym chaosie, niepokorna, niespokojna, „depresyjna”, „wszystkiego się boi”, mało towarzyska, ambitna, zwyczajna – takie i podobne określenia na swój temat słyszą codziennie liczne dziewczyny i kobiety w spektrum. Nie zawsze wiedzą, czemu są oceniane i z jakiego powodu wydaje się takie opinie. Słowa te często są wypowiadane do młodych osób w spektrum przez specjalistów, to jest: nauczycieli, pedagogów, psychologów, lekarzy. One same – dziewczyny i kobiety w spektrum – tak siebie nie widzą. Na czym polega specyfika funkcjonowania dziewczyn w spektrum autyzmu? W jaki sposób można je wspierać w przestrzeni szkolnej?

Edukacja obejmuje okres od przedszkola, poprzez szkołę podstawową, średnią, aż po studia, choć nie każda z tych dziewczyn pójdzie na studia. Czas szkolny to okres stosunkowo długi, niełatwy, związany z wieloma wyzwaniami poznawczymi, towarzyskimi, społecznymi i związany z dokonywaniem nieustających wyborów. Dlaczego jest trudny dla osób w spektrum, w szczególności dziewcząt? Czy Ty – nauczycielu, pedagogu – możesz to zmienić?
W swoim artykule chciałabym przybliżyć temat dziewczęcego spektrum autyzmu, w szczególności ich odczuć i samopoczucia dziewczynek w czasie lat spędzonych w szkole. Znajdą się w nim cytaty z wypowiedzi osób zapytanych o to, co było dla nich trudne w szkole oraz co mogłoby pomóc. Celem artykułu jest przedstawienie praktycznego aspektu wsparcia, a powstał w wyniku rozmów terapeutycznych z dziewczynkami/dziewczętami i kobietami w spektrum autyzmu.

Różnorodność autystycznej społeczności

Zarówno w języku naukowym, jak i potocznym spotkać się można z określeniami: całościowe zaburzenia rozwoju, ASD (autism spectrum disorder), autyzm i wiele innych. W artykule posługuję się określeniem „spektrum autyzmu”. Twórczynią tego terminu jest Lorna Wing, która odkryła prace Hansa Aspergera i była popularyzatorką zespołu Aspergera. Wing była psychiatrą i dowiodła, że autystyczne charakterystyki występują u różnych osób w bardzo różnym nasileniu, ale w tych samych obszarach funkcjonowania (komunikacji i relacji społecznych oraz wzorców zachowania), i uznała, że podobieństwa te mają dużo większe znaczenie niż różnice.
Jej perspektywa jest ważna, bo pokazuje, jak różnorodna jest autystyczna społeczność, do której należą zarówno osoby niewerbalne, jak i posługujące się mową, osoby ze sprzężonymi niepełnosprawnościami i osoby nieidentyfikujące się jako niepełnosprawne oraz osoby o różnym stopniu inteligencji. Warto pamiętać też o tym, że usiłowano powiązać autyzm z niepełnosprawnością intelektualną, jednak wiadomo już, że standardowe testy IQ nie są adekwatnym narzędziem do mierzenia inteligencji u osób w spektrum autyzmu.
Kolejna zauważalną zmianą jest ta, że w literaturze naukowej stosuje się określenie „stany ze spektrum autyzmu” (ASC – autism spectrum condition), pokazujące różnorodność obrazu autyzmu i niestygmatyzujące autystycznych osób. Ta nazwa wskazuje, że autyzm jest jedną z ludzkich charakterystyk, samą w sobie ogromnie różnorodną, a nie odstępstwem od normy.
Warte zauważenia jest, że „obiektywne” kryteria diagnostyczne są nie tylko zmienne w czasie, ale nie uwzględniają również wszystkich czynników społeczno-demograficznych, które mogą wpływać i znacząco zmieniać ich obraz. Kryteria diagnostyczne autyzmu (o jakich najwięcej możemy czytać w literaturze) powstały na podstawie badań chłopców, co sprawia, że dziewczęta są często błędnie i znacząco później niż chłopcy diagnozowane albo nie otrzymują wcale diagnozy, ponieważ obraz spektrum u dziewcząt różni się od chłopięcego. Przyczynia się do tego również socjalizacja do roli płciowej, która maskuje autystyczne charakterystyki i sprawia m.in., że dziewczęta często lepiej od chłopców posługują się komunikacją niewerbalną oraz werbalną, są mniej skłonne do przejawiania agresywnych zachowań oraz bywają postrzegane jako towarzyskie. Na ten moment wiadomo więc tyle, że spektrum autyzmu jest u chłopców częściej diagnozowane, a nie, że częściej u nich występuje. Nie tylko płeć ma znaczenie. Historia definiowania i diagnozowania spektrum autyzmu odzwierciedla również społeczne relacje, m.in. te związane z władzą.
 

POLECAMY

Poniżej przytoczę zaledwie kilkanaście spośród 100 przykładów zachowań, o jakich pisze Ewa Furgał w swojej książce zatytułowanej Dziewczyna w spektrum.
Moje spektrum autyzmu (plus to, co dostałam „w pakiecie”):
  1. Wolę komunikować się z ludźmi tekstowo niż głosowo.
  2. Spotkania towarzyskie z więcej niż jedną osobą nie są dla mnie komfortowe.
  3. Nie potrafię rozmawiać o niczym (czyli uprawiać small talku).
  4. Złoszczę się, kiedy ktoś proponuje odstępstwo od planu.
  5. Mam doskonałą pamięć długotrwałą, często pamiętam nieistotne dla innych szczegóły.
  6. Potrzebuję często spędzać czas sama („odizolować się”).
  7. W każdym tygodniu potrzebuję średnio trzech dni, kiedy mogę nie wychodzić z domu i z nikim się nie spotykać.
  8. Bycie w ciągłym kontakcie z ludźmi, na przykład nieprzerwanie przez dwa dni, wywołuje u mnie przeciążenie sensoryczne i wycofanie się (shutdown).
  9. Nie umiem podtrzymywać relacji z ludźmi. Na przykład nie jestem pewna, kiedy powinnam się do kogoś odezwać po spotkaniu.
  10. Jestem nadwrażliwa na hałas i światło.
  11. Wiele ubrań mnie „drapie”, „gryzie”, czuję się w nich niekomfortowo.
  12. Uspokaja mnie dźwięk i rytm pociągu.
  13. Uspokajają mnie powtarzane gesty: pocieranie nosa, przygryzanie dziąseł, odrywanie etykiet z przedmiotów.
  14. Byłam przemądrzałym dzieckiem.
  15. Często mdlałam w dzieciństwie.
  16. Często zakładam, że inne osoby wiedzą to, co ja.
  17. Doświadczyłam nadużyć emocjonalnych w bliskiej relacji.
  18. Na etapie edukacji musiałam mieć jakąś formalną funkcję w grupie rówieśniczej, żeby wiedzieć, jak się zachowywać.
  19. Byłam dzieckiem uznawanym za wyjątkowo zdolne, „chodzącą encyklopedię”.
  20. Nigdy nie miałam stereotypowo dziewczęcych zainteresowań.
  21. Nie umiem jednoznacznie określić swojej tożsamości płciowej.
  22. Cechuje mnie ekstremalne unikanie wymagań1.


Na czym polega specyfika funkcjonowania dziewczyn w spektrum?

Mimo coraz szerzej zakrojonych badań nad spektrum autyzmu u dziewcząt i kobiet, nadal wciąż nie uchwycono dokładnie specyfiki funkcjonowania osób z przypisaną od urodzenia płcią żeńską. Aby zgłębić temat, polecam uważne czytanie list zachowań i cech wskazanych przez same kobiety w spektrum autyzmu. Listy takie można znaleźć na blogach, profilach facebookowych czy instagramowych czy też w książkach autobiograficznych.
Kiedy poznajemy kolejne zachowania, jakie mogą cechować dziewczynę w spektrum, to możemy zastanawiać się nad tym, jak to możliwe, że nie została zauważona. Winne jest temu kamuflowanie. Dziewczęta z jednej strony mają niecodzienną wrażliwość społeczną i wychwytują, jak sprostać wymaganiom innych, a z drugiej zauważają, że ich oryginalny sposób zachowania nie jest powszechny i uznany, więc zaczynają „udawać”. Udawanie normalnej – to znamienny tytuł książki Liane Holliday Willey, w której autorka opisuje swoje życie z zespołem Aspergera.
Uważność – to słowo klucz. Chodzi o to, by na zachowanie młodej osoby spojrzeć, uwzględniając następujące kwestie:

  • potrzeby sensoryczne – często osoby mają zaburzoną integrację sensoryczną, czyli trudności z przetwarzaniem bodźców z zewnątrz,
  • emocje,
  • potrzeba jasności, przewidywalności i informacji,
  • rozumienie języka – przetwarzanie językowe oraz słuchowe,
  • ciało, dysforia płciowa,
  • relacje społeczne – czym są, 
  • seksualność.

Mam potencjał – posłuchaj o moich pasjach

Dla wielu dziewcząt w spektrum pasje i zainteresowania szczególne stanowią życiowy priorytet, czasami motywację do komunikowania się z innymi, a czasami i sens życia. Osoba w spektrum posiadająca swoją pasję przeżywa ją intensywnie, jest w nią zaangażowana, oddaje się swojej pasji z ogromną namiętnością. Czasami pasja ta może stać się tym, co będzie robić w życiu dorosłym. Autystyczne pasje mogą trwać całe życie, ale też mogą zmieniać się bardzo szybko. Realizując swoje pasje, osoby w spektrum mogą zapominać o swoich podstawowych potrzebach, tj.: sen, jedzenie czy inne potrzeby dnia codziennego. Kiedy ktoś przerwie realizację pasji, wówczas taka osoba może wydawać się nieprzyjemna. Pasje mogą też być swoistymi strategiami na radzenie sobie z ogromnym lękiem, jaki towarzyszy dziewczętom na co dzień. Kiedy rozmawia się z dziewczynką o pasjonujących ją tematach, wówczas jest jej lżej i łatwiej. 
Pasjonować można się wszystkim: koleją, zwierzętami, ludźmi, kosmosem, aktywizmem, zmianami klimatycznymi, samochodami, górami, kosmetykami, ubiorem itd. Ile dziewcząt w spektrum, tyle pasji.

Co utrudnia szkolne funkcjonowanie dziewczynom w spektrum?

Poniżej przedstawione zostały wypowiedzi konkretnych osób (dziewcząt) na temat swojego czasu spędzonego w szkole. Warto się nad tym zastanowić – same dziewczyny w spektrum podpowiadają, co mogłoby im pomóc przetrwać czas szkolny.
„Przeszkadzało: odpytywanie na środku klasy, czepianie się rysowania/pisania w czasie wykładu; zamykanie sal na czas przerwy skutkujące przebywaniem na głośnym korytarzu; za dużo lekcji dziennie, lekcje zaczynające się za wcześnie, za krótkie przerwy (za mało czasu na to, żeby iść do następnej sali, porozmawiać z kimś i do tego jeszcze zjeść albo skorzystać z toalety); praca w grupach wybranych przez nauczyciela; sporty drużynowe (oprócz, nie wiem czemu! – unihoka); kartkówki i inne niezapowiedziane formy sprawdzania, dużo różnych sprawdzianów w tygodniu; testy, w których nie było wiadomo, ile jest możliwych prawidłowych odpowiedzi; wypracowania wymagające wymyślania historyjek”.
„Brak jakiejkolwiek ochrony przed ostracyzmem przez rówieśników; trauma na całe życie, że ludzie będą mnie nienawidzić bez powodu (prawdopodobnie powodem był mutyzm) plus że nikt mi nie pomoże, bo i nauczyciele i rodzice bagatelizowali problem, a psychologa/pedagoga to sobie nie przypominam, żeby istniał – to były zamierzchłe czasy, lata 90., więc mam nadzieję, że od tej pory się coś zmieniło”.
„Wspomniane wyżej odpytywanie przy całej klasie czy wszystkie rzeczy typu przygotowanie prezentacji itp. – koszmar nad koszmary! W ogóle takie wyrywanie do odpowiedzi nie wiadomo kiedy to był dla mnie codzienny stres, bo nigdy nie wiedziałam, kiedy na mnie padnie. I to takie podejście, że trzeba być zawsze przygotowanym ze wszystkiego, bo nigdy nie wiadomo, kiedy będzie jakaś niezapowiedziana kartkówka, jakby wszyscy czyhali, żeby tylko złapać mnie na nieprzygotowaniu. W ogóle wystąpienia publiczne to jest, myślę, problem polskiego szkolnictwa, bo nikt tego nie uczy, jak przygotować ciekawą prezentację, jak poradzić sobie ze stresem, tylko nagle to hop – przygotuj coś i sobie radź. Takie wystąpienia publiczne nie powinny być przeprowadzane w atmosferze dodatkowego stresu, tylko po pierwsze – metodą małych kroczków, a po drugie – w atmosferze motywowania i skupiania się na nabywaniu umiejętności, a nie oceniania”.
„WF i dzielenie grupy na drużyny przez wybranie przebojowego kapitana, który decyduje, z kim chce grać. WF to też była moja...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 10 wydań magazynu "Głos Pedagogiczny"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy