Dołącz do czytelników
Brak wyników

Praca z uczniem z ASD

26 czerwca 2018

NR 99 (Maj 2018)

Osoba ze spektrum. Terapia czy wsparcie?

0 253

Zanim podejmiemy jakiekolwiek kroki w kierunku ułatwienia życia młodemu człowiekowi ze spektrum autyzmu,  musimy wiedzieć, że on w tym spektrum się znajduje. Pierwszym krokiem jest zatem zawsze diagnostyka. W literaturze przedmiotu  zaleca się, aby nastąpiła  ona jak najwcześniej. Osiągnięcia nauki w dziedzinach takich  jak psychologia rozwoju człowieka, pedagogika  specjalna i psychiatria pozwalają dziś skutecznie diagnozować nawet dzieci w pierwszym roku życia. Oczywiście na tym etapie niemożliwe jest różnicowanie w obrębie spektrum, lecz niewątpliwie można określić, czy rozwój dziecka jest typowy, czy odmienny. 

Skoncentrujmy się na tej odmienności czy odrębności rozwojowej. W pierwszym artykule z tego cyklu wspominałam o szczególnej charakterystyce rozwoju dziecka/osoby ze spektrum. Chciałabym podkreślić to jeszcze raz, ze szczególną mocą: rozwój osoby ze spektrum to nie jest gorszy, niepełnowartościowy, zaburzony rozwój osoby typowej, lecz całkowicie odmienny model rozwojowy. Od pierwszych chwil życia osoba ze spektrum rozwija się według odrębnych wzorców. Początkowo odrębności te są widoczne głównie w sferze percepcyjnej, niedługo później możemy zaobserwować je w obszarze budowania uwagi społecznej, następnie w wynikających z pierwszych dwóch ścieżek związanych z komunikacją społeczną, świadomością własnych potrzeb i tożsamością. Ten wzorzec jest charakterystyczny i powtarzalny niezależnie od tego, czy obserwujemy go u osoby w normie intelektualnej, czy intelektualnie niesprawnej. Werbalnej czy niewerbalnej. Każda osoba w spektrum autyzmu podąża swoją własną drogą rozwojową, typową dla całej autystycznej populacji. 

Wskazanie ku zmianie?

Wczesna diagnoza dziecka ze spektrum autyzmu jest niezwykle ważna. Powstaje jednak pytanie – dlaczego. Bardzo często spotyka się opinię, że jej celem ma być wdrożenie takich interwencji, które doprowadzą do znaczącej poprawy funkcjonowania dziecka i wygaszenia przejawów autyzmu. W Internecie można przeczytać o dzieciach „wyprowadzonych z autyzmu” dzięki wczesnej diagnozie i interwencji. Zastanówmy się jednak nad tym, czy jeżeli spektrum autyzmu to odrębny w populacji wzorzec rozwoju, możliwa jest jego faktyczna zmiana. Wszelkie interwencje, którym poddaje się dzieci z diagnozą spektrum, obejmują modyfikację ich zachowania i funkcjonowania percepcyjnego. Czy jednak wpływa to na zmianę wzorca, toru, ukształtowania rozwojowego? 
Jednym z najlepiej poznanych, odmiennych i mniejszościowych w populacji wzorców rozwojowych jest leworęczność. Dziesiątki lat temu dzieci leworęczne poddawano skomplikowanym oddziaływaniom mającym zmienić ich charakterystykę rozwojową. Skłonić do posługiwania się prawą ręką. W procesie tym wykorzystywano takie techniki jak warunkowanie klasyczne, unieruchamianie lewej ręki przez przywiązywanie do krzesełka lub nakaz trzymania pod lewą pachą książki. Dzieci leworęczne uczęszczały na rozmaite zajęcia wyrównawcze i bardzo często objęte były swoistym ostracyzmem społecznym. Dzięki wczesnemu rozpoznaniu tego „zaburzenia rozwojowego” i wdrożonym interwencjom bardzo wiele z nich zaczęło pisać, rysować i wycinać prawą ręką. 
Długoterminowa obserwacja tych ludzi w wieku dorosłym pokazała jednak, że wszystkie umiejętności, które nabyli po okresie edukacji, wykonują lewą ręką. Lewą ręką prasują, mieszają w garnkach, myją okna, piłują, wbijają gwoździe itp. Wdrożone interwencje nie wyleczyły ich z leworęczności. Nie zmieniły ich swoistego modelu rozwojowego. Doprowadziły tylko do tego, że kilka czynności zaczęli wykonywać prawą ręką. Bardzo często koszt tego postępowania był ogromny. Leworęczni, którzy doświadczyli takich zabiegów, po dziś dzień wspominają okres przedszkolny i szkolny jak istotną traumę. Pamiętają dokładnie nauczycieli, którzy wyśmiewali ich nieporadność, gdy podejmowali pierwsze próby pisania prawą ręką. Wspominają drżącym głosem godziny spędzone w „oślej ławce”. Upokarzające „nagrody”, gdy nauczyciel przed całą klasą chwalił ich za pierwsze kształtne litery napisane prawą ręką. Przemoc rówieśniczą, której doświadczali przy milczącym przyzwoleniu dorosłych, bo przecież wiadomo było, że jeśli „wejdzie się mańkutowi na ambicję”, szybciej zacznie pisać prawą ręką… 
Dzisiaj dzieci leworęczne dostają specjalne pióra, długopisy, nożyczki. Na rynku możemy znaleźć zeszyty z liniaturą dostosowaną do potrzeb osób leworęcznych. Powstają obszerne publikacje o tym, jak wspierać potencjał ucznia leworęcznego, jak organizować dla niego miejsce w sali lekcyjnej, jak zmniejszać jego dyskomfort w codziennym życiu domowym i szkolnym. Leworęczność dotyczy około 10% populacji. 
Osoby ze spektrum to 1% wszystkich ludzi. Jest to 10 razy mniej niż osób leworęcznych. Pozostaje mieć nadzieję, że nie oznacza to konieczności czekania na zmianę w podejściu do nich aż 10 razy dłużej niż do uczniów leworęcznych… 

Diagnoza w spektrum

Wczesne rozpoznanie rozwoju w spektrum autyzmu powinno być drogowskazem. Wskazówką, która mówi: to dziecko wymaga szczególnej uwagi otoczenia. Szczególnej wrażliwości i empatii. Wyjątkowej wnikliwości w obserwowaniu jego potrzeb. Delikatności i mądrości przy podejmowaniu wszelkich decyzji związanych z jego rozwojem. Tymczasem najczęściej jest zupełnie inaczej. Rodzic otrzymuje diagnozę z pakietem wskazówek do terapii, bardzo często opatrzonych negatywnymi i trudnymi komentarzami ze strony specjalistów. O złych rokowaniach, o słabych perspektywach, o konieczności poświęcenia życia, siebie i wszystkiego dookoła dla jednego celu – wyprowadzenia dziecka z autyzmu. Przerażony rodzic sięga do Internetu. Tam znajduje jeszcze bardziej wstrząsające informacje. Dowiaduje się, że aby zapewnić swojemu dziecku szansę na samodzielność, musi zdobyć bardzo dużo pieniędzy, które są niezbędne, by skutecznie leczyć. Fora i grupy internetowe kierują go do coraz dziwniejszych „specjalistów”. Każdy z nich obiecuje niebywałe efekty, pod warunkiem zastosowania się do morderczych warunków terapii czy wyniszczających finansowo pomysłów na leczenie. Oczywiście wizja ciężkiej niepełnosprawności dziecka przeciwstawiona obrazkowi uleczenia skłoni każdego rodzica do najbardziej desperackich kroków. Któż nie chciałby pomóc swojemu dziecku… Jak leworęczni kilkadziesiąt lat temu, tak obecnie dzieci ze spektrum autyzmu są obiektami różnorakich, najczęściej zostawiających poważny ślad w kształtującej się psychice oddziaływań nazywanych terapią. 
Przenieśmy się teraz kilkanaście czy kilkadziesiąt lat w przyszłość. Co stanie się z człowiekiem, który przez wiele lat swojego dzieciństwa był odrywany od własnego potencjału, własnej emocjonalności i potrzeb? Gdybyśmy wyobrazili sobie typowo rozwijające się dziecko, które zostało poddane oddziaływaniom sprzecznym z jego potrzebami sensorycznymi, emocjonalnymi i intelektualnymi, zobaczymy w efekcie dorosłego człowieka z ogromem problemów szeroko pojętej natury psychicznej. Od 20 lat na całym świecie trwa proces zmiany świadomości rodziców, którzy coraz bardziej są skłonni widzieć w dziecku przede wszystkim człowieka. Pedagodzy odchodzą od kar, psycholodzy mówią o tym, że komunikowanie emocji jest ważniejsze od systemów nagradzania. Lekarze zaczęli znieczulać noworodki do zabiegów, choć jeszcze niedawno były one uznawane za istoty niezdolne do odczuwania bólu. Wszystko to zdaje się nie mieć żadnego znaczenia, gdy w polu uwagi społeczeństwa i specjalistów znajdzie się dziecko ze spektrum autyzmu. Jemu w imię terapii można zrobić wszystko, nie bacząc na to, co stanie się z tym człowiekiem kilkanaście czy kilkadziesiąt lat później. Najważniejsze są „postępy w terapii”, mierzone liczbą wypracowanych zachowań podobnych do preferowanych przez osoby o typowym rozwoju. Zupełnie nieistotny jest koszt ponoszony przez dziecko w toku takich oddziaływań. 
Spróbujmy teraz spojrzeć na dziecko ze spektrum z perspektywy jego potrzeb, odnosząc się do specyfiki rozwoju w spektrum. 

Potrzeby percepcyjne i fizjologiczne

Odmienności w rozwoju percepcyjnym osób ze spektrum autyzmu są bardzo zróżnicowane. Żaden człowiek na świecie nie jest idealną konstrukcją sensoryczną. Widać to bardzo dokładnie podczas wszelkich eksperymentów sensorycznych dla osób typowo rozwijających się, które mają przybliżyć im specyfikę percepcji ludzi ze spektrum. Jeżeli podczas warsztatów na sali przebywa 20 osób, nigdy nie zdarza się, żeby wszystkie reagowały identycznie na ten sam bodziec. Każdy człowiek reaguje nieco inaczej. Podobnie osoby ze spektrum mają dość zróżnicowane potrzeby sensoryczne, które jednak są bardziej wyraziste niż w populacji ogólnej. Patrząc na to zagadnienie z perspektywy terapeutycznej, możemy mówić o nadwrażliwości i niedowrażliwości (podwrażliwości) w obrębie różnych zmysłów. Często jest to istotnie obciążające dla człowieka dysponującego taką specyfiką, żyjącego w świecie pełnym bodźców, przystosowanego do potrzeb ludzi o typowym rozwoju. 
Pracując superwizyjnie z placówkami edukacyjnymi, zazwyczaj proponujemy modyfikację pomieszczeń do potrzeb konkretnych dzieci ze spektrum, które z nich korzystają. Niestety zwykle słyszymy, że to niemożliwe, bo większość uczniów dobrze czuje się w salach pełnych kolorów, obrazów, dźwięków i zapachów. Zakłada się, że skoro dziecko z autyzmem ma problem, powinno uczestniczyć w terapii, która będzie docelowo uśredniać jego wrażliwość sensoryczną. Oczywiście ludzkie zmysły podlegają treningowi. Wiedzą to doskonale ludzie zajmujący się sportami ekstremalnymi, wymagającymi szczególnej precyzji percepcyjnej. W ten sam sposób można osiągać długoterminowo pewne zmiany we wrażliwości osób z autyzmem. Różnica polega na tym, że człowiek, który zamierza specjalizować się przykładowo w chodzeniu po linie, wspinaczce skałkowej czy innym wyczynowym działaniu wymagającym niezwykłej sprawności, doskonale wie, czego chce i jaką ma motywację. Dziecko ze spektrum autyzmu rodzi się z określoną wrażliwością i innej nie zna. Nie wie, że być może otoczenie odbiera bodźce inaczej. Nie ma pojęcia, że jego komfort mógłby zależeć od niego samego. Kiedy jest kierowane na zajęcia terapeutyczne, uczestniczy w nich, nie rozumiejąc, po co. W całej mojej karierze zawodowej nie spotkałam ani jednego dziecka czy nastolatka bazowo świadomego swojej odmienności sensorycznej. Spotkałam za to rzesze ludzi potwornie cierpiących z powodu tego, jak odbierają bodźce, otoczonych kompletnym brakiem zrozumienia i rosnącymi wymaganiami dotyczącymi ich zachowania pojawiającego się w odpowiedzi na bodźce czy emocje. 

Potrzeba bezpieczeństwa

Każdy człowiek potrzebuje czuć się bezpiecznie. Dla dziecka jest to wręcz warunek przetrwania i zdrowego rozwoju. Deprywacja potrzeby bezpieczeństwa we wczesnym dzieciństwie zostawia ślady na całe życie. W odniesieniu do ludzi o typowym rozwoju wydaje się to wręcz truizmem, podkreślanym niemal na każdej stronie kolorowych czasopism dla rodziców i w portalach parentingowych. Tymczasem jeżeli przyjrzymy się losom dzieci ze spektrum autyzmu, truizm przestaje być oczywisty. Dziecko o typowym rozwoju od najwcześniejszych swoich dni obdarza szczególną uwagą ludzi. Już jako kilku-, kilkunastomiesięczne niemowlę doskonale odczytuje ich intencje i emocje. Jeżeli jest otoczone ludźmi wrażliwymi na jego potrzeby, czuje się bezpiecznie. Wszystko ułatwia fakt, że typowe niemowlę komunikuje się z otoczeniem w zrozumiały dla innych sposób. 
Czy dziecko ze spektrum autyzmu może czuć się bezpiecznie tylko z tego powodu, że otaczają je kochający ludzie? Ono nie ma wrodzonego daru obdarzania ludzi szczególną uwagą. Jego umysł od urodzenia koncentruje się przede wszystkim na obiektach. Fascynuje się przedmiotami, zdarzeniami, faktami, zależnościami między nimi. To one stają się szybko gwarancją jego bezpieczeństwa. Jeżeli dodamy do tego specyfikę przetwarzania sensorycznego i liczbę bodźców generowanych przez ludzi… Cóż, człowiek nie jest obiektem pierwszego wyboru, jeżeli chodzi o bezpieczeństwo… 
Specyfika kształtowania się procesów poznawczych dziecka ze spektrum autyzmu także ma szczególne właściwości, ściśle powiązane z percepcją. Zdecydowana większość ludzi w spektrum ma stosunkowo niski stopień odczuwania włas-
nego ciała, a w konsekwencji problemy z koordynacją oraz – co szczególnie ważne – z pamięcią proceduralną, która odpowiada za budowanie automatyzmów ruchowych. Odbija się to w prosty sposób zarówno na tym, jak przyswajane są czynności samoobsługowe, jak i na zdolności do postrzegania czasu jako zjawiska ciągłego. Człowiek ze spektrum, szczególnie we wczesnym dzieciństwie, żyje niejako w sfragmentaryzowanej rzeczywistości, gdzie równie intensywnie trzeba myśleć o myciu zębów, ubieraniu się, jak i o problemach wyższego rzędu. To bardzo obciążające. Podobnie jak rozumienie zależności czasowych. Do pewnego momentu w rozwoju są to zagadnienia niełatwe także dla typowego dziecka. Ono jednak za każdym razem, gdy przeżywa trudność czy porażkę, odbudowuje swoje poczucie bezpieczeństwa w relacji z obiektem najważniejszym – człowiekiem. Dziecko ze spektrum wybiera przedmioty. Ludzie w otoczeniu nie reagują na to dobrze. Ze zrozumiałych...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 10 wydań magazynu "Głos Pedagogiczny"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy