Dołącz do czytelników
Brak wyników

Praca z uczniem z ASD

11 października 2018

NR 102 (Październik 2018)

Wiara w cuda czy wiara w człowieka?

0 218

Podstawą do planowania i udzielania skutecznego, sensownego wsparcia osobie z autyzmem oraz jej rodzinie i szeroko rozumianemu otoczeniu społecznemu jest zawsze proces diagnostyczny. W tym zakresie mamy w Polsce mnóstwo niedomówień, utrudnień i niejasności. Warto zatem przyjrzeć się temu, jak powinna wyglądać prawidłowo przeprowadzona diagnostyka.

Z punktu widzenia nauczycieli jest to o tyle istotne, że mając wgląd w procedurę, mogą oni z niejaką pewnością określić jej wiarygodność, szczególnie w sytuacji dowolnych wątpliwości. Niestety, bardzo często jest tak, że pracownicy oświaty, nie mając wystarczającej wiedzy o procesie diagnos-
tycznym, kwestionują prawidłowo wystawione diagnozy, jednocześnie bez wahania przyjmując do wiadomości diag-
nozy przygotowane wbrew procedurom opracowanym przez międzynarodowe zespoły badawcze. Oczywiście może się zdarzyć, że diagnoza wystawiona z pominięciem reguł jest prawidłowa – jednak w razie jakichkolwiek wątpliwości warto odnieść się do standardów międzynarodowych. 

Diagnostyka krok po kroku

Pierwszym etapem diagnostyki musi być zawsze poszerzony wywiad rozwojowy. Oznacza to szczegółowy wgląd w rozwój dziecka od pierwszych dni życia. Wywiad, pod kątem diagnostyki spektrum, obejmować musi takie aspekty, jak: rozwój mowy, ze szczególnym uwzględnieniem strategii kompensacji (lub ich braku) w przypadku dzieci niewerbalnych; rozwój zabawy dziecka, ze szczególnym uwzględnieniem zróżnicowania treści w przypadku dzieci o typowym rozwoju intelektualnym i werbalnym, które rozwinęły zabawę tematyczną i symboliczną, potencjalną jednokierunkowość zainteresowań, rutyny w życiu codziennym, specyficzne reakcje na bodźce sensoryczne oraz umiejętność budowania satysfakcjonujących dla obu stron relacji społecznych, w tym rówieśniczych i rodzinnych, w przekroju wieloletnim. Przeprowadzenie tak skonstruowanego wywiadu trwa zazwyczaj dość długo: od półtorej do trzech godzin. Podczas jego trwania dziecko powinno być nieobecne. Przed przeprowadzeniem wywiadu dobrze jest, by rodzic był przygotowany i mógł spokojnie przypomnieć sobie wszystkie fazy rozwoju swojego dziecka. Dane z wywiadu zespół diagnostyczny nanosi na specjalny kwestionariusz, kompatybilny z ICD-10 (w Polsce, natomiast w krajach anglojęzycznych może to być DSM-IV). 
Następnie, dysponując danymi od rodziców, które pozwalają wyobrazić sobie dziecko, może skonstruować schedułę obserwacji, którą posłuży się podczas bezpośredniego spotkania z dzieckiem. Zwykle takie spotkanie w tradycyjnych warunkach gabinetu nie trwa dłużej niż półtorej godziny. Czasem, gdy dziecko przejawia wyjątkowy niepokój, warto jest skrócić ten czas i umówić się na kolejną wizytę. Naczelnym celem diagnosty ma być obserwacja dziecka, nie jego stresowanie. Spotkanie dziecka ze specjalistą powinno być zawsze obserwowane przez kolejne dwie osoby. Zespół diagnostyczny musi obejmować specjalistów, doświadczonych w diagnostyce, pedagogów specjalnych bądź psychologów, często przydatnym członkiem zespołu jest także logopeda lub rehabilitant. Po zakończeniu obserwacji jej wyniki są ponownie nanoszone przez zespół na specjalny kwestionariusz diagnostyczny, zgodny z ICD-10. 
W tym miejscu zaczyna się prawdziwa praca diagnostów, niewidoczna dla rodziców ani dziecka. Do zespołu dołącza lekarz psychiatra, który wraz z pozostałymi terapeutami analizuje dane zebrane z wywiadu i obserwacji pod kątem diagnostyki różnicowej. Przedostatnim etapem jest spotkanie rodziny z tym właśnie lekarzem. Dokonuje on ostatecznej analizy i wystawia diagnozę, wypisując zaświadczenie lekarskie. 
Ostatnim, najważniejszym etapem jest jednak spotkanie podsumowujące z rodzicami dziecka. Według standardów międzynarodowych niedopuszczalne jest jego pominięcie. Podczas takiego spotkania specjalista uczestniczący w badaniu, lub dwoje specjalistów, ma za zadanie szczegółowo omówić wyniki diagnozy oraz wskazać rodzicom ścieżki wsparcia w aspekcie zarówno rozwojowym, jak i socjalnym, systemowym oraz edukacyjnym. Pominięcie tego etapu, poprzestanie na wręczeniu rodzicom zaświadczenia lekarskiego najczęściej przynosi dramatyczne efekty… 

Wiedza kontra stereotypy

Co zrobi rodzic pozbawiony sensownego omówienia wyników diagnozy? Rzecz jasna, poszuka wyjaśnień w internecie, na różnych forach czy grupach, próbując ukoić swój, całkowicie zrozumiały, stres i lęk. W rzeczywistości, w której żyjemy, głównie dzięki działalności żądnych sensacji mediów, spektrum autyzmu wciąż postrzegane jest jako straszliwa, nieuleczalna choroba. Ze wszystkich stron epatowani jesteśmy wizją odizolowanych dzieci, rozmytych za mitycznymi już szybami i lustrami. Świadomość autyzmu u przeciętnego człowieka sprowadza się do takich właśnie obrazków, połączonych z wizerunkiem zaprezentowanym w słynnym filmie Rain Man. Niestety, podobny stan wiedzy i świadomości prezentuje wielu specjalistów pedagogów, psychologów i lekarzy. Pamiętam, kiedy swego czasu zapytałam studentów ostatniego roku pedagogiki, studiów II stopnia, czym jest spektrum autyzmu, otrzymałam wstrząsające odpowiedzi… Studenci uważali, że autyzm jest formą upośledzenia umysłowego, a niektórzy odpowiadali, że jest „głębokim upośledzeniem umysłowym”. Inni stwierdzali, że dzieci
autystyczne są „zamknięte w swoim świecie”, „oderwane od rzeczywistości”, „niemówiące” i inne tego typu stereotypy, żeby nie powiedzieć dosadnie – bzdury. W takiej rzeczywistości nie jest niczym absolutnie dziwnym, że rodzic pozostawiony bez żadnej informacji o tym, jak rozwija się jego dziecko, czego potrzebuje i jak można je wspierać, opuści gabinet z zaświadczeniem o autyzmie w ręku oraz… przemożnym strachem w sercu. 

Cuda pilnie potrzebne…

W takim stanie, pozbawiony rzetelnej informacji rodzic na pewno sięgnie do pow-
szechnie dostępnych zasobów internetu. A człowiekowi zrozpaczonemu niezwykle łatwo będzie uwierzyć w cuda. Co gorsza, może się zdarzyć, że na swojej drodze spotka ludzi, mieniących się specjalistami, którzy ową wiarę będą podsycać. Nie brakuje osób skłonnych obiecywać rodzicom wyleczenie dziecka z autyzmu. Cudotwórstwo w dziedzinie spektrum autyzmu rozwija się w niebywałym tempie i właściwie bez żadnych ograniczeń. Wśród najbardziej powszechnych i promowanych obiektów wiary spotkać można właściwie wszystko – od ewidentnie przemocowych technik „usprawniania”, przez niczym nieuzasadnione „leczenie”, po egzorcyzmy. Przyglądając się propozycjom z pierwszej grupy, zobaczymy całą paletę oddziaływań, za którymi będzie stało przede wszystkim podsycanie w rodzicach lęku. Uzasadnianie każdego, nawet niedopuszczalnego, z punktu widzenia etyki, zachowania wobec dziecka tym, że jest to niezbędne dla jego rozwoju. W przeciwnym razie – usłyszy coraz bardziej przerażony rodzic – dziecko nie będzie się rozwijać, pogrąży się w autyzmie i stracą je na zawsze. Jest to szczególnie łatwe, jeżeli dotyczy dziecka ze spektrum z niepełnosprawnością intelektualną. Jednocześnie straszeniu towarzyszą zapewnienia, że „odpowiednio” stosowane „procedury” przyniosą spektakularne zmiany i dziecko znacząco poprawi swoje funkcjonowanie. Rodzicom przedstawia się plany ćwiczeń, których opanowanie ma dowodzić tego, że „stan dziecka poprawia się”. I tak np. spędza ono wiele godzin, ucząc się układać układanki i nawlekać koraliki, co jakoby poprzez poprawę motoryki małej i koordynacji ma znacząco zapobiegać pogrążaniu się w autyzmie i usprawniać jego funkcjonowanie. 
U podłoża takiego działania leży oczywisty brak zrozumienia, że odmienny rozwój społeczno-emocjonalno-komunikacyjny dziecka nie zależy od liczby nawleczonych koralików. Jednak rodzice wierzą i godzinami starają się zmotywować dziecko do ćwiczeń. W efekcie otrzymują informację o sukcesie terapeutycznym, gdyż naprawdę potrzeba poważnej niepełnosprawności, aby nie nauczyć się układać układanek i nawlekać koralików. Pół biedy, jeżeli dziecko lubi takie zadania i chce brać w nich udział. Nie przełoży się to na poprawę jego komunikacji i relacji z innymi ludźmi, lecz przynajmniej nie wyrządzi mu żadnej krzywdy. Znacznie gorszą sytuację mamy, gdy pod przykrywką walki o lepsze jutro dziecka wykorzystuje się działania jednoznacznie nieetyczne, opierające się na przemocy emocjonalnej i fizycznej. W tej sytuacji rodzice podlegają jeszcze większej presji… Z jednej strony lęk o przyszłość dziecka, podsycany przez innych ludzi, z drugiej zaś – intuicyjny brak przyzwolenia na obserwowanie cierpienia własnego dziecka. Jak to się dzieje, że nie są w stanie słuchać swoich przeczuć? Odpowiedzią na to pytanie jest nadal lęk, który powoduje docelowo całkowite stłumienie pozostałych emocji i uniemożliwia skuteczne przechodzenie przez naturalne fazy radzenia sobie z diagnozą. Podobny mechanizm zachodzi u rodziców, którzy decydują się na dowolne, niepotwierdzone, często niebezpieczne eksperymenty paramedyczne na swoim dziecku. Co bardzo ważne – choć budzi to zdrowy opór u wszystkich, którzy rozumieją tego typu mechanizmy – nie można nigdy winić rodzica za chęć niesienia pomocy własnemu dziecku, jakkolwiek tę pomoc rozumie. Przerażające jest natomiast, że tej samej ułudzie ulegają niejednokrotnie specjaliści i nauczyciele, wzmacniając w rodzicach przekonanie, że muszą szukać czegokolwiek, co pozwoli im „wyciągnąć dziecko z autyzmu”.

Uwierzyć w człowieka

Tymczasem w środku tej całej, silnie zabarwionej emocjami zawieruchy jest dziecko. Młody człowiek, pozbawiony możliwości decydowania o sobie, stający się coraz bardziej obiektem, przedmiotem różnorakich oddziaływań, a nie ludzką jednostką, ze wszystkimi charakterystycznymi dla człowieka atrybutami. Dlaczego tak trudno uwierzyć w człowieka i jego możliwości rozwojowe, a tak łatwo w magię, wieszczącą „wyleczenie z autyzmu”?
Prawdopodobnie odpowiedź na to pytanie kryje się ponownie w dramatycznie niskiej świadomości i wiedzy na temat rozwoju człowieka w ogóle. Kiedy pracuję ze studentami lub specjalistami, niezwykle często zadają mi pytanie o literaturę „na temat autyzmu”. Zawsze wówczas kieruję ich uwagę na zupełnie inny aspekt. Spektrum autyzmu jest jedynie jednym z możliwych wariantów rozwoju człowieka. Niepełnosprawności, które zdarzają się wśród ludzi ze spektrum autyzmu, mają dokładnie ten sam charakter co niepełnosprawności, które zdarzają się ludziom bez autyzmu. Zatem, żeby zrozumieć funkcjonowanie i potrzeby osób w spektrum autyzmu, potrzebujemy przede wszystkim rzetelnej wiedzy na temat rozwoju człowieka w ogóle. Dopiero wówczas, paradoksalnie, możemy zobaczyć, czym jest autyzm. I jak go rozumieć. Tymczasem program nauczania w zakresie rozwoju człowieka na większości polskich uczelni jest niezwykle słaby. Nie mówiąc o tym, że przeciętny rodzic nie wie na ten temat nic ponad to, czego dowiedział się z plakatów na ścianach przychodni pediatrycznej lub licznych portali parentingowych. W efekcie wiedza specjalistów ogranicza się do poznawania rozmaitych definicji pojęcia rozwoju, definicji zmian w rozwoju, nazewnictwa używanego na poszczególnych jego etapach, w najlepszym razie do bardzo ważnej skądinąd teorii Piageta oraz teorii Freuda i Ericksona, których prace – jakkolwiek niezwykle istotne dla psychoterapii – mają znikome zastosowanie w poznawaniu złożoności rozwoju człowieka. 
Swego czasu miałam przyjemność prowadzić zajęcia z zaawansowanych zagadnień rozwojowych na studiach podyplomowych. W mojej grupie uczyli się specjaliści, praktycy, w większości z wieloletnim stażem pracy. Ponad połowa studentów na pierwszych zajęciach próbowała przekonać mnie do przepisania im oceny z psychologii rozwojowej ze studiów magisterskich. Kiedy usiłowałam przedstawić im możliwości wzbogacenia wiedzy w tym podstawowym dla skutecznego wspierania rozwoju dzieci autystycznych obszarze, byli bardzo sceptyczni. Poprosiłam wówczas o wymienienie dwóch dowolnych, kluczowych kompetencji okresu wczesnego dzieciństwa dla rozwoju poznawczego. Jakież było moje zdumienie, gdy usłyszałam, że są to: chodzenie, czytanie, pisanie, rysowanie… Z całej grupy nikt nie wiedział, czym są reakcje kołowe, stałość przedmiotu czy interioryzacja. Taki stan rzeczy zdecydowanie nie ułatwia rzeczowego i sensownego wsparcia rodzica dziecka ze spektrum autyzmu. Specjalista przekonany, że podstawą rozwoju dziecka jest chodzenie, czytanie i pisanie, będzie dążył do tego, by dziecko „prawidłowo” chodziło, sprawnie czytało i pisało. Nie będzie rozumiał, co kryje się za potencjalnymi trudnościami w tym zakresie. Jeżeli jego wiedza jest taka sama w obszarze komunikacji, będzie uparcie dążył do wywołania u dziecka mowy, nie rozumiejąc, że aby się ona pojawiła (w sposób funkcjonalny i pozwalający na skuteczną komunikację), niezbędnych jest wiele warunków rozwojowych. Stąd już prosta droga do szukania „literatury o autyzmie”, „leczenia” czy awersyjnych i krzywdzących form oddziaływań. Oraz wiary w cuda. Na tym wszystkim najbardziej traci dz...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 10 wydań magazynu "Głos Pedagogiczny"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy