AAC Alternatywne i wspomagające metody porozumiewania się

Milczenie spowodowane brakiem mowy nigdy nie jest złotem. Wszyscy mamy potrzebę porozumiewania się i kontaktowania ze sobą nawzajem – nie tylko jednym sposobem, lecz na wszystkie możliwe sposoby. Jest to podstawowa ludzka potrzeba, podstawowe ludzkie prawo. Co więcej, jest to podstawowa ludzka siła. ~ (Williams, 2000)

Komunikacja alternatywna i wspomagająca – metody wspierania osób z trudnościami w mówieniu

Dzięki zainteresowaniu problemami komunikacji ludzi z niepełnosprawnością powstały i rozwinęły się metody komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC – ang. Augmenative and Alternative Comunication). AAC oznacza wszelkie działania, których celem jest pomoc w porozumiewaniu się osobom niemówiącym lub posługującym się mową w ograniczonym stopniu. Zamiast wypowiadanych słów i zdań mogą one używać znaków graficznych (piktogramów, obrazków, symboli), znaków manualnych (gestów) lub znaków przestrzenno-dotykowych (np. przedmiotów). Dzięki temu mogą dokonywać wyborów, podejmować decyzje, pytać, opowiadać, wyrażać myśli i uczucia – pokonywać bariery w porozumiewaniu się i stawać się niezależnymi¹.

Komunikacja alternatywna i wspomagająca wywodząca się z krajów anglosaskich staje się coraz bardziej popularna. Od 1983 roku działa organizacja International Society for Alternative and Augmenative Comunication (ISAAC) z siedzibą w Toronto, która zajmuje się koordynacją prac, wymianą doświadczeń i wspieraniem regularnych kontaktów między towarzystwami pracującymi w poszczególnych państwach.

W Polsce metodami komunikacji AAC zajmuje się Stowarzyszenie na Rzecz Propagowania Wspomagających Sposobów Porozumiewania się „Mówić bez Słów”, które powstało w lutym 1999 roku. 

Założyciele Stowarzyszenia współpracują ze sobą od 1998 roku i pochodzą z pięciu ośrodków reprezentujących różne resorty: edukację, służbę zdrowia, pomoc społeczną w Gdańsku, Krakowie (Alina Smyczek), Kwidzynie (Magdalena Grycman), Legnicy i Warszawie (Anna Lechowicz). Annę Lechowicz i Magdalenę Grycman można nazwać prekursorkami wspomagających i alternatywnych sposobów komunikacji².

Komunikację alternatywną stosujemy, kiedy użytkownik nie mówi lub prawie nie mówi, bez rokowań na pojawienie się mowy. System AAC staje się wówczas „protezą mowy” umożliwiającą komunikację z otoczeniem. W przypadku gdy mowa występuje, ale nie wystarcza do ekspresji językowej, realizacji potrzeb i możliwości poznawczych, emocjonalnych, społecznych użytkownika, wówczas system AAC pełni funkcję wspomagającą, uzupełniając te sfery, w których użytkownikowi brakuje umiejętności mowy. Jest tak w przypadku, kiedy mowa rozwija się powoli lub jest zbyt uboga czy niewyraźna bądź nastąpiła jej chwilowa utrata. Komunikacja wspomaga wówczas mowę, zapobiegając frustracji użytkownika.

Użytkownicy wspomagających sposobów porozumiewania się

Z badań statystycznych, które prowadzono w Stanach Zjednoczonych, wynika, że 0,3–0,6% dzieci w wieku szkolnym nie jest w stanie używać mowy do porozumiewania się. Podobne badania prowadzono w Wielkiej Brytanii, gdzie liczba ta sięga 75 tys., tj. 0,5% dzieci. W Polsce nie prowadzono dotychczas takich badań. Jeśli więc założymy, iż 0,5% jest odpowiednią proporcją, to w Polsce wśród dzieci w wieku szkolnym ok. 45 tys. potrzebuje takiej pomocy³.

Wyróżniamy trzy grupy użytkowników AAC. Przyporządkowanie użytkownika do poszczególnych grup determinuje celei sposoby terapii⁴.

Zaburzenia mowy zawsze są źródłem frustracji, poczucia bezradności, zaburzeń zachowania u dzieci. Niemożność porozumienia się w różnych sytuacjach życia codziennego powoduje wiele różnych problemów emocjonalnych. Wielu z nich można uniknąć, wyposażając dziecko w możliwość wyrażania swoich potrzeb w sposób alternatywny.

Grupa ekspresji językowej

Są to osoby, które rozumieją mowę innych, ale same nie mogą mówić. Są to np. osoby z porażeniem mózgowym, z upośledzeniem umysłowym (np. zespół Downa), których rozumienie mowy jest wysokie, natomiast stopień sprawności narządów artykulacyjnych bardzo niski. Komunikacja alternatywna zapewni im zatem możliwość ekspresji. Większy nacisk kładziemy wówczas na zapewnienie odpowiedniej liczby znaków, umożliwienie szybkiego fizycznego dostępu do nich. Jest to zwłaszcza ważne przy osobach z uszkodzonym narządem ruchu, kiedy wskazywanie symboli oraz wykonywanie gestów jest niemożliwe bądź mocno ograniczone. 

W przypadku osób z porażeniem mózgowym stosujemy specjalne pomoce i techniki wskazywania, jak np. wskaźniki (do ręki lub nagłowne), skanowanie, wskazywanie wzrokiem, kodowanie. Celem terapii staje się dostarczenie użytkownikowi znaków, które staną się jego słownictwem czynnym, oraz umożliwienie uczestniczenia w sytuacjach społecznych, zarówno czynnościowe, jak i językowe. Zadaniem terapeuty jest też budowanie systemu językowego takiej osoby – budowania wypowiedzi, zadawania pytań, tworzenia dłuższych tekstów za pomocą znaków⁵.

Grupa wymagająca wsparcia językowego

• Podgrupa rozwojowa – AAC jest wprowadzane do czasu pojawienia się mowy. Staje się również środkiem do pobudzenia ekspresji językowej i rozumienia języka. Do tej grupy należą dzieci z dysfazją rozwojową, dzieci z opóźnionym rozwojem mowy wynikającym z upośledzenia umysłowego, niskiej sprawności narządów artykulacji, zaburzeń sensorycznych oraz dzieci z okresowym brakiem mowy wynikającym z niedorozwoju bądź innych uszkodzeń krtani, które będą mówić po operacji i rehabilitacji.

AAC wspomaga komunikację do czasu pojawienia się mowy i staje się narzędziem do nauki systemu językowego, który w tym czasie ma swój krytyczny okres rozwoju. Zapobiega również niepotrzebnym frustracjom, zaburzeniom zachowania itp. wynikającym z niemożności porozumienia się. 

Wprowadzanie AAC w tej grupie rodzi najwięcej kontrowersji. Jednak wieloletnie badania prowadzone w wielu krajach przez ośrodki akademickie i praktyków wskazują, że prawidłowo prowadzona terapia wspiera i przyśpiesza rozwój mowy, a nie hamuje go. Prawidłowo, to znaczy z dużym naciskiem na wokalizację, połączeniem celów klasycznej terapii logopedycznej (nauka artykulacji) z terapią AAC. Dziecko jest zachęcane do wypowiadania słów (choćby zniekształconych) oznaczających symbole lub gesty, które pokazuje. Pojawienie się nowego słowa wypowiadanego przez dziecko powoduje spontaniczne wycofanie gestu lub symbolu – nie trzeba dzieci „oduczać” stosowania symboli. Mowa jest szybsza, bardziej efektowna i efektywna niż szukanie w książce do porozumiewania odpowiedniego znaku. Jeśli dziecko będzie mogło coś powiedzieć, to wybierze mowę, nie znak.

O doborze metod AAC będą decydowały indywidualne predyspozycje i potrzeby osoby, jej umiejętności i możliwości, a także osobiste preferencje. Dlatego ważne jest dokonanie profilu oceny możliwości komunikacyjnych danej osoby.

• Grupa sytuacyjna – osoby, które będą potrzebowały AAC w wybranych sytuacjach. Ich artykulacja jest na tyle niewyraźna (np. z powodu dyzartrii), że nie jest dobrze rozumiana przez postronne osoby bądź pogarsza się w sytuacjach stresowych. Zastosowanie wsparcia w postaci gestu, symboli, liter daje użytkownikowi poczucie bezpieczeństwa, że zostanie zrozumiany, nawet jeśli nie wypowie wyrazu lub zdania wyraźnie. W przypadku osób z dyzartrią taki komfort powoduje również mniejsze napięcie mięśni, co przekłada się także pozytywnie na jakość artykulacji. Zaburzenia mowy zawsze są źródłem frustracji, poczucia bezradności, zaburzeń zachowania u dzieci. Niemożność porozumienia się w różnych sytuacjach życia codziennego powoduje wiele różnych problemów emocjonalnych. Wielu z nich można uniknąć, wyposażając dziecko w możliwość wyrażania swoich potrzeb w sposób alternatywny. W przypadku małego dziecka rzadko z całą pewnością można określić, czy mowa się pojawi, czy nie, i jaki będzie jej zakres rozwoju. Zatem już małe dziecko powinno otrzymać system alternatywny bądź wspomagający, który wesprze mowę do czasu jej pojawienia się, bądź zostanie systemem alternatywnym, jeśli mowa się nie pojawi⁶.

Grupa języka alternatywnego

Są to osoby, które będą potrzebować alternatywnego systemu przez całe życie, zarówno do nadawania, jak i odbierania informacji. Alternatywna komunikacja staje się wówczas podstawowym systemem komunikacji „do” i „od”. W tym przypadku istotne jest, by całe środowisko użytkownika było przystosowane do jego potrzeb w tym zakresie.

Do grupy tej zaliczamy osoby autystyczne, z głębszym upośledzeniem umysłowym, z agnozją słuchową zwaną „głuchotą językową”. W przypadku tej grupy nieodzowne staje się stosowanie przekazu wspomaganego. Oznacza to wspieranie kluczowych elementów wypowiedzi odpowiednim gestem lub wskazaniem symbolu. Przekaz wspomagany ułatwia odbiorcy rozumienie kluczowych elementów wypowiedzi; powoduje, że mówimy trochę wolniej; przykuwa uwagę słuchacza; uczy go stosowania gestów lub symboli w różnych kontekstach. Osoby należące do tej grupy będą zdobywały nowe słownictwo powoli, będzie ono dotyczyło przede wszystkim najbliższego otoczenia oraz podstawowych potrzeb z punktu widzenia użytkownika. Przede wszystkim jednak inne niż w przypadku poprzednich grup będą metody nauczania: naśladownictwo, naprowadzanie fizyczne, warunkowanie. Istotnym warunkiem powodzenia nauczania komunikacji w tej grupie jest zapewnienie zarówno kontekstu komunikacyjnego, jak i intencji komunikacyjnej. Zadaniem terapeuty jest takie skonstruowanie sytuacji komunikacyjnej, żeby u użytkownika pojawiła się intencja „wypowiedzenia” określonego słowa⁷.

Metody komunikacji alternatywnej i wspomagającej dotyczą wszystkich grup wiekowych, zarówno dzieci, młodzieży, jak i osób dorosłych i używane są w każdym przypadku, w którym dostrzegamy, że dany człowiek nie realizuje w wystarczający dla niego sposób potrzeby komunikowania się z otoczeniem. 

O doborze metod AAC będą decydowały indywidualne predyspozycje i potrzeby osoby, jej umiejętności i możliwości, a także osobiste preferencje. Dlatego ważne jest dokonanie profilu oceny możliwości komunikacyjnych danej osob⁸ – patrz schemat 1.

Dla każdej niemówiącej osoby zespół specjalistów buduje indywidualny system komunikacji, aby mogła ona używać zamiast mowy jakiegoś systemu znaków (gestów, piktogramów, symboli, pisma). Oznacza to wiele działań, takich jak: dobór znaków, budowanie osobistych pomocy do komunikacji, nauka wybierania i wskazywania, instruowanie partnerów rozmowy, wyposażenie osoby niemówiącej w odpowiednie urządzenia elektroniczne czy komputer, które użyczą jej głosu (tzw. technologia wspomagająca), a także (w przypadku osób niepełnosprawnych ruchowo) zaaranżowanie odpowiedniego siedziska, w którym użytkownik AAC będzie zdolny korzystać z dostarczonych pomocy⁹.

Metody komunikacji alternatywnej i wspomagającej

Istnieje wiele pozawerbalnych metod komunikacyjnych. Najbardziej znane to:

• Blissymbolics – system alternatywnej komunikacji Blissa
• System PIKTOGRAM.
• System gestów MAKATON.
• System gestów COGHAMO.
• System FONOGESTÓW (Cued Speech – język uzupełniony Cornetta).
• Rebusy piktograficzne.
• System rysunkowy – Pictogram Communication Symbols (PCS) Mayer Johnson.
• System obrazkowy ALADIN (komputerowy słownik komunikacyjny).
• Mima i Pantomima.
• System symboli jednoznacznych (użycie przedmiotów).
• PIC – Symbole (Pictogram Ideogram Communication).
• SIG – Symbole (zdjęcia i rysunki).
• Język migowy (dla osób z uszkodzeniami narządu słuchu).
• Alfabet palcowy – daktylografia (dla osób z uszkodzeniami narządu słuchu).
• Gestykulacyjny alfabet Morse’a.
• Alfabet punktowy do dłoni (dla osób głuchoniewidomych).
• Skrócony alfabet manualny (gesty lewej ręki połączone z alfabetem palcowym prawej ręki).
• Karta mowy ręki Goldsteina i Camerona.
• System kalendarzowy (pudełkowy, przegródkowy).
• Metoda SPEEC (tablica komunikacyjna do kodowania wiadomości poprzez wskazywanie uporządkowanych fonemów).
• Alfabet literowy, sylabowy, literowo-sylabowy (tablica komunikacyjna).
• System ruchomych symboli (Manipulable Symbols).
• Metoda rysunkowa (przekazywanie informacji za pomocą własnych rysunków).
• System Braille’a (dla osób niewidomych).
• Metody kombinowane (połączenie wybranych metod w jeden spójny system porozumiewania się)¹⁰.

Pełne wykorzystanie odpowiednio dobranej metody będzie możliwe tylko wtedy, gdy wybrany sposób komunikacji będzie używany w życiu codziennym dziecka. Ważne jest, aby najbliższe otoczenie dziecka (rodzina, rówieśnicy itp.) zostało przeszkolone. Rodzice powinni zaakceptować stosowaną metodę pracy, tak by dziecko mogło liczyć na systematyczną pracę. Wspomagającej i alternatywnej komunikacji można uczyć dziecko już od najmłodszych lat, a wraz z rozwojem i nabywaniem przez dziecko kompetencji i sprawności językowej powinna się jakościowo zmieniać komunikacja.

Komunikacja alternatywna i wspomagająca to obszar, który wciąż się rozwija. Coraz więcej osób w różnym wieku, dotkniętych różnymi zaburzeniami rozwoju, wykorzystuje specjalne sposoby komunikowania się oraz wspomagające pomoce i urządzenia komunikacyjne. W związku z tym wzmacnia się pozycja AAC jako standardowej metody w praktyce edukacyjnej i klinicznej. Coraz większe upowszechnienie AAC zapoczątkowało rozwój nowych rozwiązań technologicznych, adaptacji programów komputerowych, racjonalizację urządzeń służących komunikacji¹¹.

Polecane strony:

• www.aac.org.pl – Stowarzyszenie na Rzecz Propagowania Wspomagających Sposobów Porozumiewania się „Mówić bez Słów”
• www.aac.info.pl
• www.sclera.be – piktogramy
• www.makaton.pl
• www.fonogesty.pl
• www.mowik.pl
• www.fundacjaavalon.pl

W przypadku osób z porażeniem mózgowym celem terapii jest dostarczenie użytkownikowi znaków, które staną się jego słownictwem czynnym, oraz umożliwienie uczestniczenia w sytuacjach społecznych, zarówno czynnościowe, jak i językowe. Zadaniem terapeuty jest też budowanie systemu językowego takiej osoby – budowania wypowiedzi, zadawania pytań, tworzeniadłuższych tekstów za pomocą znaków.

Schemat 1. Profil oceny możliwości komunikacyjnych¹²

Bibliografia:

• Błeszyński J. (red.), Alternatywne i wspomagające metody komunikacji, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2006.
• Tetzchner S. von, Martinsen H., Wprowadzenie do wspomagających i alternatywnych sposobów porozumiewania się. Nauka znaków oraz używania pomocy komunikacyjnych przez dzieci, młodzież i dorosłych z zaburzeniami rozwojowymi, Stowarzyszenie na Rzecz Propagowania Wspomagających Sposobów Porozumiewania się „Mówić bez Słów”, Warszawa 2002.
• Warrick A., Porozumiewanie się bez słów – komunikacja wspomagająca i alternatywna na świecie, Stowarzyszenie na Rzecz Propagowania Wspomagających Sposobów Porozumiewania się „Mówić bez Słów”, Warszawa 1999.
• www.aac.org.pl.
• www.fundacjaavalon.pl.