Akceptacja podstawą wsparcia

Do niedawna obowiązującą prawdą w polskich podręcznikach pedagogiki i psychologii było twierdzenie, jakoby aż 75% osób w spektrum autyzmu stanowili ludzie niepełnosprawni intelektualnie. Mit ten niestety nadal funkcjonuje w krajowej literaturze i artykułach popularnonaukowych. Tymczasem z badań prowadzonych na świecie wynika, że wśród osób ze spektrum autyzmu niepełnosprawność intelektualna dotyczy 35%, przy czym bardzo często mamy do czynienia z sytuacją, gdy osoba o przeciętnym potencjale intelektualnym, nie mogąc go w pełni wykorzystać, funkcjonuje realnie znacznie poniżej swoich możliwości ogólnych. Zjawisko to nazywamy wtórną niepełno-
sprawnością intelektualną.

Spektrum i niepełnosprawność

Spektrum autyzmu to wzorzec rozwojowy, w którym mogą funkcjonować osoby ze wszystkich grup i populacji. Oznacza to, że osoby ze spektrum spot-
kamy w każdym rejonie świata, wśród wszystkich grup etnicznych, w rodzinach o dowolnym statusie socjalnym, materialnym i społecznym. Oznacza to także, że w spektrum autyzmu rozwijają się ludzie z różnymi niepełnosprawnościami: istnieją ludzie z trisomią 21 i autyzmem; ludzie z porażeniem mózgowym i autyzmem; niewidomi, niesłyszący, głucho-niewidomi z autyzmem; z dowolnymi odmianami budowy DNA. Musimy to podkreślać, ponieważ bardzo często osoby niepełnosprawne nie otrzymują wystarczającego wsparcia, jeżeli są osobami z autyzmem. Niezwykle często w diagnostyce ten specyficzny wzorzec rozwoju jest zwyczajnie pomijany. Wielokrotnie spotykałam się z tezami, jakoby dziecko z dowolną aberracją genetyczną nie mogło mieć autyzmu, a wszelkie jego problemy wynikały wyłącznie z właściwości DNA. 
Tymczasem w jednym z najlepiej poznanych typów rozwoju genetycznego, nazywanym zespołem kruchego chromosomu X, rozwój ze spektrum jest stosunkowo powszechny. Szacuje się, że blisko 1% wszystkich ludzi z autyzmem to posiadacze kruchego chromosomu X. Nie oznacza to, że każde dziecko z tym wariantem genetycznym będzie autystyczne, dlatego nie możemy mówić, że stanowi on przyczynę autyzmu. Jednak w grupie tej autyzm występuje częściej niż w populacji bez kruchego chromosomu X i – co
szczególnie ważne – dziecko z tą mutacją i autyzmem wymaga naprawdę szczególnego wsparcia. Podobnie jak wszystkie inne dzieci i osoby dorosłe niepełnosprawne z dowolnego powodu, które rozwijają się w spektrum autyzmu. 
Pisząc ten tekst, celowo nie używam popularnych w Polsce określeń, jak „zaburzenia współwystępujące”, „autyzm sprzężony z inną niepełnosprawnością” czy „współwystępowanie autyzmu z innymi zaburzeniami”. Chciałabym z całą mocą podkreślić, że w przypadku wyżej opisanych przykładów oraz szeregu podobnych sytuacji rozwojowych powinniśmy mówić o: osobach z autyzmem niepełnosprawnych intelektualnie, autystycznych niewidomych/niesłyszących, ludziach ze spektrum, z zespołem „takim-lub-innym” itd. To bardzo ważne, gdyż pozwala nam zobaczyć naprawdę szczegó...