Dołącz do czytelników
Brak wyników

Praca z uczniem z ASD

26 lutego 2019

NR 106 (Luty 2019)

Akceptacja podstawą wsparcia

0 215

Człowiek do zdrowego rozwoju potrzebuje bliskiej, 
opartej na zaufaniu więzi z rodzicami, najbliższą rodziną, narzędzi do skutecznej komunikacji z otoczeniem, akceptacji i realizacji potrzeb.
Dotyczy to w takim samym stopniu zarówno dzieci zdrowych, jak i niepełnosprawnych z autyzmem. Wychodząc od akceptacji, możemy bardzo wiele. 

Do niedawna obowiązującą prawdą w polskich podręcznikach pedagogiki i psychologii było twierdzenie, jakoby aż 75% osób w spektrum autyzmu stanowili ludzie niepełnosprawni intelektualnie. Mit ten niestety nadal funkcjonuje w krajowej literaturze i artykułach popularnonaukowych. Tymczasem z badań prowadzonych na świecie wynika, że wśród osób ze spektrum autyzmu niepełnosprawność intelektualna dotyczy 35%, przy czym bardzo często mamy do czynienia z sytuacją, gdy osoba o przeciętnym potencjale intelektualnym, nie mogąc go w pełni wykorzystać, funkcjonuje realnie znacznie poniżej swoich możliwości ogólnych. Zjawisko to nazywamy wtórną niepełno-
sprawnością intelektualną.


Spektrum i niepełnosprawność

Spektrum autyzmu to wzorzec rozwojowy, w którym mogą funkcjonować osoby ze wszystkich grup i populacji. Oznacza to, że osoby ze spektrum spot-
kamy w każdym rejonie świata, wśród wszystkich grup etnicznych, w rodzinach o dowolnym statusie socjalnym, materialnym i społecznym. Oznacza to także, że w spektrum autyzmu rozwijają się ludzie z różnymi niepełnosprawnościami: istnieją ludzie z trisomią 21 i autyzmem; ludzie z porażeniem mózgowym i autyzmem; niewidomi, niesłyszący, głucho-niewidomi z autyzmem; z dowolnymi odmianami budowy DNA. Musimy to podkreślać, ponieważ bardzo często osoby niepełnosprawne nie otrzymują wystarczającego wsparcia, jeżeli są osobami z autyzmem. Niezwykle często w diagnostyce ten specyficzny wzorzec rozwoju jest zwyczajnie pomijany. Wielokrotnie spotykałam się z tezami, jakoby dziecko z dowolną aberracją genetyczną nie mogło mieć autyzmu, a wszelkie jego problemy wynikały wyłącznie z właściwości DNA. 
Tymczasem w jednym z najlepiej poznanych typów rozwoju genetycznego, nazywanym zespołem kruchego chromosomu X, rozwój ze spektrum jest stosunkowo powszechny. Szacuje się, że blisko 1% wszystkich ludzi z autyzmem to posiadacze kruchego chromosomu X. Nie oznacza to, że każde dziecko z tym wariantem genetycznym będzie autystyczne, dlatego nie możemy mówić, że stanowi on przyczynę autyzmu. Jednak w grupie tej autyzm występuje częściej niż w populacji bez kruchego chromosomu X i – co
szczególnie ważne – dziecko z tą mutacją i autyzmem wymaga naprawdę szczególnego wsparcia. Podobnie jak wszystkie inne dzieci i osoby dorosłe niepełnosprawne z dowolnego powodu, które rozwijają się w spektrum autyzmu. 
Pisząc ten tekst, celowo nie używam popularnych w Polsce określeń, jak „zaburzenia współwystępujące”, „autyzm sprzężony z inną niepełnosprawnością” czy „współwystępowanie autyzmu z innymi zaburzeniami”. Chciałabym z całą mocą podkreślić, że w przypadku wyżej opisanych przykładów oraz szeregu podobnych sytuacji rozwojowych powinniśmy mówić o: osobach z autyzmem niepełnosprawnych intelektualnie, autystycznych niewidomych/niesłyszących, ludziach ze spektrum, z zespołem „takim-lub-innym” itd. To bardzo ważne, gdyż pozwala nam zobaczyć naprawdę szczególne potrzeby każdej, konkretnej osoby indywidualnie. Zupełnie co innego będzie bowiem istotne w procesie wspierania rozwoju każdej z nich i dopiero stworzenie prawidłowej perspektywy, w której autyzm stanowi podstawowy wzorzec rozwojowy osoby z określoną niepełnosprawnością, pozwala uchwycić istotę rzeczy. Rozumiejąc, że spektrum autyzmu to odrębność rozwojowa, która dotyczy 1–2% społeczeństwa, możemy skutecznie pomagać ludziom autystycznym z różnymi niepełnosprawnościami. Przeciwnie – skłonni jesteśmy przypisywać samemu autyzmowi właściwości funkcjonalne, wynikające z danej niepełnosprawności. 


Przypadek Antka

Spróbuję pokazać to na przykładzie bardzo podstawowym, bo dotykającym sfery percepcyjnej. Antek urodził się niewidomy. Już w drugim roku życia wiadomo było, że jest także dzieckiem z niskim potencjałem intelektualnym. Jak większość osób niewidomych Antek w toku rozwoju wykształcił szereg zachowań zarówno obronnych, jak i skierowanych na autostymulację oczu (tzw. blindyzmy). Często pociera oczy. Gdy tylko znajdzie latarkę lub silniejsze źródło światła, stara się je umieścić przed swoimi oczami, gdyż ma elementarne widzenie światła. Antek jest dzieckiem z autyzmem, niewidomym. W toku diagnostyki rozwojowej jego terapeuci uznali, że opisane zachowania wynikają z autyzmu, ponieważ podobne autostymulacje obserwowali oni w funkcjonowaniu dzieci autystycznych. Zapomnieli przy tym, że blindyzmy są stosunkowo powszechne wśród niewidomych, szczególnie niepełnosprawnych intelektualnie. 
Jednocześnie, ponieważ Antek jest 
autystyczny, nie wykształcił on mechaniz-
mów myślenia społecznego, które pozwoliłyby mu zrozumieć, że świecenie sobie w oczy latarką stanowi jakikolwiek problem społeczny, nazywany przez jego otoczenie „zachowaniem trudnym”. Autystyczny, niewidomy Antek, nie rozumiejąc swojego rozwoju, nie mając żadnego kontaktu ze swoimi potrzebami 

fizjologicznymi, płynącymi ze sfery percepcyjnej, usiłował po prostu poprawić swój komfort. W toku terapii wprowadzono szereg oddziaływań stymulacyjnych oraz trening behawioralny, które miały oduczyć chłopca natrętnego pocierania oczu i wpatrywania się w źródła światła. W rezultacie podjętych czynności doprowadzono do sytuacji, w której sfrustrowane dziecko zaczęło uderzać się po twarzy, gryźć swoje ręce i wbijać sobie paznokcie w policzki.


Przypadek Eli

Ela była dziewczynką z autyzmem, która w okresie okołoporodowym doznała bardzo poważnego uszkodzenia mózgu. Około siódmego roku życia była niewerbalna, miała istotnie niższy niż przeciętny rozwój intelektualny, ponadto cechowała ją duża nadruchliwość i deficyty uwagi. Oceniający ją specjaliści przygotowali dla niej program terapeutyczny zakładający intensywny trening uwagi i funkcji poznawczo-percepcyjnych. Ela spędzała długie godziny przy stoliku, nagradzana za każde prawidłowo przeprowadzone ćwiczenie segregowania, szeregowania i klasyfikacji. Program oparto na przestarzałych, bo pochodzących z lat 70. XX wieku zaleceniach dla dzieci z autyzmem. Po pół roku takiego treningu dziewczynka cierpiała z powodu poważnych zaburzeń snu i zaburzeń lękowych. Pojawiła się agresja, którą próbowano wycofać warunkowaniem sprawczym. Nie uwzględniono możliwości poznawczych dziecka. Uznano, że jej trudności są wynikiem autyzmu. 


Przypadek Krzysia

Krzyś urodził się z trisomią 21. Jego rozwój intelektualny był znacznie poniżej przeciętnego, we wczesnym dzieciństwie przeszedł także traumę porzucenia przez biologicznych rodziców, a następnie, w rodzinnym domu dziecka – ponownego oddzielenia, gdy leżał w szpitalu po operacji serca. Rozwój Krzysia był typowy dla dzieci ze spektrum autyzmu, jednak na całokształt nakładały się biologiczne i społeczne skutki trisomii. W wieku ośmiu lat, decyzją poradni psychologiczno-pedagogicznej, po raz kolejny odroczony w obowiązku szkolnym, trafił do specjalistycznego przedszkola dla dzieci z autyzmem. Jego specyficzne zachowanie, związane z lękiem separacyjnym, potraktowano jako wynikające z autyzmu. Przez wiele miesięcy chłopiec poddawany był działaniom mającym na celu wygaszenie „zachowań trudnych”, które pojawiały się po oddzieleniu od zastępczej matki, a polegających na moczeniu się, długotrwałym krzyku oraz uderzaniu głową w ścianę lub podłogę. Kilka miesięcy intensywnego treningu przyniosło skutek pod postacią całkowitego braku reaktywności chłopca, który zrezygnował ze strategii autoagresywnych i krzyku, jednak rozwinął w to miejsce bierność. Nadal się moczył, to jednak z łatwością przypisano niezdolności do kontroli funkcji fizjologicznych, wynikającej z „głębokiego autyzmu” i niepełnosprawności intelektualnej. 


Na czym polega błąd?

We wszystkich trzech sytuacjach popełniono dwa podstawowe błędy: zignorowano fakt niepełnosprawności dzieci, przypisując wszystkie ich trudności rozwojowi w spektrum autyzmu, a także uznano, że zachowanie dzieci należy korygować w treningu „dla dzieci autystycznych”. 
Przede wszystkim należy z pełną mocą stwierdzić, że takie postrzeganie rzeczy jest całkowitym odhumanizowaniem człowieka z autyzmem. Metodyczne warunkowanie wynika z nieprawidłowego przekonania o tym, że ludzie powinni zachowywać się w taki sam sposób. W przypadku osób niepełnosprawnych paleta zachowań odbiegających od tego, do czego przyzwyczajone jest otoczenie, jest ogromna. Jeżeli niepełnosprawna osoba rozwija się w spektrum autyzmu, jej możliwości oceny sytuacji społecznej są jeszcze mniejsze niż u osoby niepełnosprawnej bez autyzmu. Na ogół nie ma ona także żadnej możliwości negocjowania swojej sytuacji w obliczu stosowania wobec niej nieuprawnionych i krzywdzących praktyk. 
Do tego wszystkiego dochodzi czynnik ludzki i społeczny. W mediach, na portalach internetowych czy wreszcie w rozmowach między rodzicami, nierzadko podsycanych przez „specjalistów”, bardzo często możemy usłyszeć o micie „wyleczenia z autyzmu”, „wyprowadzenia” lub chociaż uzasadnianie wszelkich, także nieetycznych, działań potrzebą specyficznie rozumianej „poprawy funkcjonowania”. W odniesieniu do żadnej grupy ludzi nie zbudowano tak złożonego systemu propozycji różnego typu oddziaływań ani nie stworzono tak skomplikowanego standardu wywierania presji na rodziców, którzy zamiast przechodzić drogę do akceptacji swojego dziecka, latami „walczą z autyzmem”. Na internetowych grupach i forach rodzicielskich ustawicznie przeczytać można przerażające wypowiedzi pokazujące, jak bardzo ta walka niszczy relację dziecka z tymi, którzy są najbliżej niego i teoretycznie mają największą moc wspierania go w rozwoju. Ogrom winy za ten stan rzeczy ponoszą specjaliści. To oni wprowadzają do słownika rodziców takie słowa, jak „pracować z dzieckiem”, „walczyć”, „niwelować autyzm”. To specjaliści przekonują rodziców, że dziecko musi mieć niezliczoną ilość godzin tzw. terapii. To oni nierzadko sugerują rodzicom nieetyczne, oparte o przemoc, oddziaływania „dla dobra dziecka”.

 
 

Fazy adaptacji do niepełnosprawności

W szczególnie trudnej sytuacji są rodzice poważnie niepełnosprawnych dzieci z autyzmem. Wiele lat mojej pracy poświęciłam wspieraniu rodzin, w których wychowuje się dziecko ze złożoną niepełnosprawnością. Wśród rodziców, których dzieci nie rozwijały się w spektrum, lecz były poważnie niepełnosprawne, zachodził typowy proces przechodzenia od żałoby do akceptacji. W przypadku rodziców dzieci niepełnosprawnych w spektrum – na ogół zatrzymywał się on na fazie pozornego przystosowania do sytuacji, w której cechą znamienną jest odrzucanie niepełnosprawności i często
gwałtowne próby poszukiwania coraz to nowych „specjalistów”. Utrzymywanie się w tej fazie jest rewelacyjnie wspierane mitem „leczenia z autyzmu”. Na pewno jednak nie służy ani dziecku, 
ani rodzinie. 
Adaptacja do niepełnosprawności dziecka przebiega w następujących etapach (za: A. Twardowski, Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych): 
Faza szoku – w przeżyciu rodziców dominuje poczucie krzywdy, rozżalenie, dezorganizacja.
Faza kryzysu emocjonalnego, żałoby – walka z własnymi emocjami, poszukiwanie winnych, obwinianie różnych osób/czynników środowiskowych – na ogół irracjonalne, zachowania ucieczkowe.
Faza pozornego przystosowania się – odrzucanie niepełnosprawności, poszukiwania nowych, „lepszych” specjalistów, „lepszych rokowań”, w przeżyciu rodziców głównie lęk, niepokój, skłonność do naruszania dobrostanu dziecka w imię „terapii/rehabilitacji”, zaniedbywanie innych członków rodziny, w tym także rodzeństwa dziecka niepełnosprawnego. 
Faza konstruktywnego przystosowania, akceptacji – urealnienie obrazu dziecka, akceptacja niepełnosprawności, korzystanie ze wsparcia, które nie powoduje naruszania dobra dziecka, jego potrzeb, brak nierealnych oczekiwań. W przeżyciu rodziców dominują spokój, pogoda ducha, refleksyjność, umiejętność zadbania także o siebie i innych członków rodziny. 

Jak widać z powyższego zestawienia, przejście do fazy konstruktywnego przystosowania leży w interesie wszystkich członków rodziny dziecka niepełnosprawnego. Jednocześnie jest to moment, w którym wielu rodziców rezygnuje z nadmiaru „terapii” i zaczyna próbować po prostu żyć ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem. Być może w tym leży przyczyna, dla której bardzo często nie uzyskują oni realnego wsparcia… Specjalistom nie jest przecież na rękę rezygnacja z terapii… 


Pomoc rodzinie?

W tym miejscu trzeba zwrócić uwagę na kolejny, bardzo ważny problem. Rozumiejąc proces, przez jaki przechodzą rodzice dzieci niepełnosprawnych, należałoby systemowo obejmować przede wszystkim ich, a nie dzieci, odpowiednim i mądrym wsparciem. W wielu krajach w momencie diagnozy dziecka rodzice otrzymują natychmiast wsparcie psychoterapeutyczne oraz pracownika socjalnego, którego zadaniem jest prowadzić rodzinę przez meandry życia, z uwzględnieniem obciążeń, jakich doświadczają jej członkowie. W naszym kraju pomoc rodzinie ogranicza się w najlepszym razie do wskazania procedur niezbędnych, by uzyskać orzeczenie i wynikające z niego wsparcie finansowe czy – w przypadku małych dzieci – wczesne wspomaganie rozwoju. 
Bardzo niewielu rodziców ma także możliwość skorzystania z tzw. warsztatów kompetencji rodzicielskich, które są właściwie podstawą. Dominuje wyznaczanie często zbyt intensywnej ścieżki terapeutyczno-rehabilitacyjnej dla niepełnosprawnego dziecka. Z uwagi na uwarunkowania kulturowe bardzo często także sami rodzice źle przyjmują propozycję zadbania o siebie w takich sytuacjach. Pokutujący mit „matki Polki”, rodzica poświęcającego się dziecku – to wszystko nie sprzyja uzdrawianiu tej jakże chorej sytuacji. W procesie diagnostycznym i późniejszych działaniach niemal wszyscy koncentrują się na deficytach dziecka. Opinie wydawane przez rozmaite instytucje wskazują z pełną bezwzględnością wszystkie obszary, w których rozwój dziecka odbiega od szeroko rozumianej normy. Utwierdza się rodziców w przekonaniu, że ich zadaniem jest niwelowanie deficytów i normalizacja funkcjonowania dziecka. Tymczasem im poważniejsza jest niepełnosprawność dziecka, tym bardziej powinniśmy przede wszystkim skupiać się na jego zasobach. W większości przypadków stanowią one bowiem jedyną drogę do tego, by dziecko mogło zdrowo rozwijać się w granicach własnych, rozwojowo warunkowanych możliwości.


Przypadek Kamili

Kamila jest dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie z autyzmem. W wieku 14 lat
przejawia ponadto wszelkie objawy poważnych zaburzeń lękowych, w tym fobię szkolną. Dziewczynka realizuje obowiązek szkolny w warunkach małej, przyjaznej szkoły ogólnodostępnej, z zachowaniem dostosowań, wynikających z jej orzeczenia. W szkole zapewnionego ma także bardzo życzliwego nauczyciela wspomagającego oraz liczne zajęcia rewalidac...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 10 wydań magazynu "Głos Pedagogiczny"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy