Dołącz do czytelników
Brak wyników

Praca z uczniem z ASD

11 stycznia 2019

NR 105 (Styczeń 2019)

Normalnie, czyli jak?

0 186

Każdy człowiek ze spektrum powinien mieć szansę na „normalność” rozumianą jako szczęście i możliwość decydowania o sobie. Dlaczego tak się nie dzieje? I dlaczego powinno się dziać?

W czasach, gdy byłam studentką pedagogiki specjalnej, słowem powracającym jak bumerang na wielu wykładach i ćwiczeniach była „normalizacja”. Już wtedy naukowcy, specjaliści, ale być może przede wszystkim rodziny osób z różnego typu niepełnosprawnościami dostrzegały problem braku lub istotnego ograniczania możliwości prowadzenia normalnego życia przez osoby, których rozwój potoczył się innymi niż najpowszechniejsze ścieżkami. Pamiętam ogromne liczby artykułów i książek, które dotyczyły tego tematu. Zwracano uwagę na to, że „normalizacja” z jednej strony ma oznaczać podejmowanie działań zmierzających do tego, by osoba niepełnosprawna uzyskała jak najwięcej kompetencji osób sprawnych, z drugiej – de facto podnoszono po prostu elementarne prawa człowieka w kontekście osób niepełnosprawnych. Minęło prawie 20 lat. I chociaż w przestrzeni społecznej pojawiły się głosy „rzeczników” różnych grup osób niepełnosprawnych, chociaż wiedza na temat psychologii rozwoju człowieka zmieniła się diametralnie, wciąż pozostajemy w obszarze myślenia o „normalizacji”, a nie „normalności”. 

Normalnie, czyli jak?

W tym miejscu chcę postawić jednak pytanie: co to znaczy „normalność”? Jeżeli jako normę przyjmiemy statystyczną większość, wówczas żaden człowiek odmienny rozwojowo nie będzie statystyczną większością. Zatem nie będzie realizował swojego życia w sposób powszechnie, przez większość, uznany za normalny. Jeżeli jednak spojrzymy na to zagadnienie od strony możliwości realizacji własnych potrzeb, okaże się, że całkowicie powszechne, niezależnie od stylu i wzorca rozwojowego, jest po prostu pragnienie bycia szczęśliwym i możliwie autonomicznym człowiekiem. Oba te pojęcia mają charakter niemalże filozoficzny, jednak nie rozpatrując ich – w kontekście życia osób w spektrum autyzmu – odrzucamy to, co stanowi właściwie istotę człowieczeństwa. 
Kiedy spotykam się pierwszy raz z rodzicami dziecka ze spektrum autyzmu, zwykle zadaję pytanie, czego oczekują, w jaki sposób myślą o przyszłości swojego dziecka. Podobne pytanie zadaję nauczycielom, specjalistom – co myślą o swojej pracy w kontekście przyszłości młodego człowieka, którego przyszło im prowadzić przez meandry edukacji i wychowania. Bardzo często od rodziców słyszę, że chcieliby, żeby ich dziecko stało się szczęśliwym człowiekiem. Od nauczycieli, specjalistów – że dążą do tego, by ich uczeń/podopieczny stał się samodzielnym człowiekiem. Kiedy jednak zaczynamy drążyć temat… Okazuje się, że wyznacznikiem szczęścia jest ukończenie szkoły, nauka czytania i pisania, zdobycie „jakiegoś zawodu”, czasem studia, czasem partner życiowy, najczęściej: „Wie pani, żeby mógł/mogła żyć tak, jak normalni/zdrowi ludzie”. W rozmowach z nauczycielami wyznacznikiem samodzielności stają się też zdobyte umiejętności szkolne, wiedza oraz nauka czynności samoobsługowych.
Tymczasem trzeba zdać sobie sprawę z tego, że rozwój osoby ze spektrum to nie jest gorszy, niepełnowartościowy, zaburzony rozwój osoby typowej, lecz całkowicie odmienny model rozwojowy. Od pierwszych chwil życia osoba ze spektrum rozwija się według odrębnych wzorców. 

Rozwój i wsparcie

W pierwszych miesiącach życia najistotniejsze dla dalszego rozwoju dziecka są sfera percepcyjna i motoryczna. Przypomnijmy – w przypadku niemowląt i małych dzieci ze spektrum specyficzne ukształtowanie percepcyjne już na starcie determinuje ich rozwój w odrębnej ścieżce. Także w pierwszych miesiącach charakterystyczną odmienność będziemy mogli zaobserwować w tym, jak dziecko kieruje swoją uwagą. W przeciwieństwie do dzieci o typowym rozwoju nie będą obdarowywać swoją uwagą głównie ludzi, lecz przedmioty. Pierwsze dwa obszary rozwojowe, czyli percepcyjno-motoryczny oraz ten związany z uwagą społeczną, znacząco wpłyną na ścieżki, którymi rozwija się komunikacja społeczna, ale też świadomość własnych potrzeb i tożsamość. 
Co ważne, specyficzny wzorzec jest charakterystyczny i powtarzalny niezależnie od tego, czy obserwujemy go u osoby w normie intelektualnej czy z obniżoną sprawnością w tym zakresie; werbalnej czy niewerbalnej. Każda osoba w spektrum autyzmu podąża swoją własną drogą rozwojową, jednak mającą wspólne punkty odniesienia dla całej, autystycznej populacji. 
Do niedawna jedyną przyjmowaną strategią wobec tej odmienności, opisanej triadą objawów spektrum autyzmu, było postępowanie mające na celu zmianę zachowania osoby autystycznej na jak najbardziej zbliżone do wzorców zachowań osób typowo rozwijających się. Wydawało się, że pomoże to osobom ze spektrum lepiej (bardziej „normalnie”) funkcjonować w świecie, a osobom o typowym rozwoju – bardziej je rozumieć. Takie podejście nazwano terapią. Słowo „terapia” zaczęło robić niebywałą karierę. Terapia pedagogiczna, terapia integracji sensorycznej, arteterapia, hipoterapia, bajkoterapia, terapia ręki… Niebywałą karierę, która przy okazji coraz bardziej oddalała nas od pierwotnego znaczenia słowa therapeuéin oznaczającego „służyć, opiekować się, oddawać cześć”, a coraz bardziej zaczęło przybliżać się do późniejszego „leczyć”. 
Jeżeli natomiast przyjrzymy się znaczeniu słowa „leczyć”, oznacza ono pierwotnie „wyciągnąć coś”, a nieco później „wyciągać z ciała chorobę”. I tak w dzisiejszych czasach najczęściej odbieramy słowo „terapia”. W komentarzach do artykułów kwestionujących zasadność stosowania terapii wobec osób z autyzmem znajdujemy sprzeciw, najczęściej odnoszący się do poczucia, jakoby osoby z autyzmem były chore, zaburzone, stwarzające zagrożenie, niezdolne do funkcjonowania społecznego i jako takie – wymagające bezwzględnie terapii. W popularnych rozmowach słyszymy oczekiwania, żeby „wyciągnąć dziecko z autyzmu”, „wyleczyć z autyzmu”, „wyprowadzić z autyzmu” albo dostosować, zmodyfikować zachowanie itp. Ma to zagwarantować im szczęście i możliwość „normalnego” życia, na równi z nieautystycznymi członkami społeczeństwa. 
Zastanówmy się jednak nad następującą kwestią: jeżeli spektrum autyzmu to odrębny w populacji wzorzec rozwoju, czy możliwa jest jego faktyczna zmiana? Wszelkie interwencje, którym poddaje się dzieci z diagnozą spektrum, obejmują modyfikację ich zachowania i funkcjonowania percepcyjnego. Czy jednak wpływa to na zmianę wzorca, toru, ukształtowania rozwojowego? Czy sprawia, że jako osoby dorosłe stają się szczęśliwymi i zdolnymi do samostanowienia jednostkami? 
Rozpoznanie rozwoju w spektrum autyzmu powinno być drogowskazem. Wskazówką, która mówi: to dziecko wymaga szczególnej wrażliwości i empatii w obserwowaniu jego potrzeb. Delikatności i mądrości przy podejmowaniu wszelkich decyzji, związanych z jego rozwojem. Tymczasem najczęściej jest zupełnie inaczej. Rodzic otrzymuje diagnozę z pakietem wskazówek do terapii, bardzo często opatrzonych negatywnymi i trudnymi komentarzami ze strony specjalistów. O złych rokowaniach, o słabych perspektywach, o konieczności poświęcenia życia, siebie i wszystkiego dookoła dla jednego celu – wyprowadzania dziecka z autyzmu. Przerażony rodzic sięga do internetu. Tam znajduje jeszcze bardziej wstrząsające informacje. Dowiaduje się, że aby zapewnić swojemu dziecku szansę na samodzielność, musi zdobyć bardzo dużo pieniędzy, które są niezbędne, by skutecznie leczyć. Fora i grupy internetowe kierują go do coraz to dziwniejszych „specjalistów”. Każdy z nich obiecuje niebywałe efekty pod warunkiem zastosowania się do morderczych warunków terapii czy kosztownych pomysłów na „leczenie”. Oczywiście wizja ciężkiej niepełnosprawności dziecka przeciwstawiona obrazkowi uleczenia skłoni każdego rodzica do najbardziej desperackich kroków. Któż nie chciałby pomóc swojemu dziecku… Niezależnie od kosztów, jakie ono poniesie.
Tymczasem gdybyśmy wyobrazili sobie typowo rozwijające się dziecko, które poddane zostało oddziaływaniom sprzecznym z jego potrzebami sensorycznymi, emocjonalnymi i intelektualnymi, zobaczymy w efekcie dorosłego człowieka z ogromem problemów szeroko pojętej natury psychicznej. Wszystko to zdaje się nie mieć żadnego znaczenia, gdy w polu uwagi społeczeństwa i specjalistów znajdzie się dziecko ze spektrum autyzmu. Jemu w imię terapii można zrobić wszystko, nie bacząc na to, co stanie się z tym człowiekiem kilkanaście, kilkadziesiąt lat później. Najważniejsze są „postępy w terapii” mierzone liczbą wypracowanych zachowań, podobnych do preferowanych przez osoby o typowym rozwoju. 
W tym miejscu podkreślmy frazę „podobnych do preferowanych przez osoby o typowym rozwoju”. Człowiek latami uczony zachowań w oderwaniu od swojej specyfiki rozwojowej nie będzie potrafił wykorzystać ich w sposób adekwatny. Podobnie jak człowiek nauczony mowy bez kontekstu komunikacyjnego będzie posługiwał się zlepkami echolalicznych wypowiedzi, którym nie będzie potrafił nadać funkcjonalnego sensu. Tak samo dziecko uczone siedzenia przy stoliku niekoniecznie użyje wiedzy przy nim zdobytej w świecie społecznej wymiany informacji. 
Kwestionowanie takiego podejścia nie oznacza wszakże, że osoby z autyzmem nie potrzebują wsparcia. Oddzielmy jednak wsparcie od terapii. Dziecko o typowym rozwoju też w nim wspieramy, dobierając mu mądrze aktywności, pokazując świat, ucząc dokonywania wyborów, myślenia o innych ludziach i szeregu innych kompetencji, wychowując je mądrze i w zgodzie z jego potrzebami rozwojowymi. Potrzeby rozwojowe dziecka z autyzmem są w wielu punktach odmienne. Jeżeli chcemy wspierać rozwój dziecka z autyzmem, musimy brać je pod uwagę. Stosując „terapię” i próbując zmienić je w dziecko typowe, osiągniemy w najlepszym razie efekt w postaci bezwolnej, pozbawionej zdolności do decydowania o sobie jednostki, fakt – czasami niezbyt uciążliwej dla otoczenia. Wspierając, damy mu narzędzia do skutecznej komunikacji, pokażemy, jak może rozpoznawać swoje potrzeby, rozumieć swoje ciało, także od strony sensorycznej, radzić sobie z dyskomfortem w sposób akceptowalny dla otoczenia, być asertywnym i nie musieć podejmować walki, budować relację z ludźmi, a nie tylko z przedmiotami. 
Jeżeli tego nie zrobimy mądrze, z uwzględnieniem specyfiki rozwojowej dziecka, jeżeli będziemy dbać tylko o to, by jak najmniej odróżniało się od typowych rówieśników, z pewnością doprowadzimy do tego, że za kilkanaście lat niezbędna będzie psychoterapia. Tymczasem psychoterapeutów mających przygotowanie do pracy z klientem ze spektrum jest bardzo niewielu. Jeszcze mniej takich, którzy mogą pracować z klientem niepełnosprawnym intelektualnie z autyzmem. Rozpoznawanie wtórnych komplikacji emocjonalnych, jak stany depresyjne i inne, jest niezwykle trudne u osób ze spektrum autyzmu. Równie niełatwe jest prowadzenie leczenia farmakologicznego, np. w przypadku depresji. Człowiek ze spektrum autyzmu czasami potrzebuje terapii. Dokładnie z tych samych przyczyn, z jakich potrzebuje jej osoba o typowym rozwoju: w depresji, kryzysie życiowym, komplikacjach osobowościowych czy zaburzeniach tożsamości. 
Podobnie jak osoba o typowym rozwoju, człowiek z autyzmem może uniknąć przynajmniej części tych przykrych sytuacji i niewątpliwych powodów do terapii, jeżeli od najmłodszych lat otoczony będzie wsparciem zgodnym ze swoją specyfiką rozwojową. Wsparciem uwzględniającym potrzeby z każdego poziomu, pełnym empatii i zrozumienia. Wbrew sugestiom przeciwników takiego podejścia nie oznacza to, że osoby z autyzmem mogą sobie robić, na co tylko mają ochotę. Stoją przed szeregiem wyzwań rozwojowych, ale także społecznych, wynikających z bycia grupą mniejszościową w każdej populacji. Wbrew temu, co chętnie zarzuca się promotorom humanistycznego podejścia do specyfiki rozwojowej osób z autyzmem, nie chodzi także o budowanie enklaw czy zmuszanie otoczenia do akceptowania wszystkiego, co tylko zrobi osoba ze spektrum. To jedynie zwrócenie uwagi na fakt, że człowiek z autyzmem potrzebuje mądrego wsparcia w rozwoju, wyzwalającego potencjał i budującego pozytywną tożsamość osoby w spektrum, która nie jest gorsza ani nie musi za wszelką cenę próbować stawać się kimś, kim nigdy nie będzie.

W poszukiwaniu sensu życia

Większość dorosłych osób ze spektrum autyzmu doświadcza stanów depresyjnych, poczucia braku możliwości realizowania się, lęków, przygnębiającego uczucia, że nic dobrego nie czeka ich w życiu. Takie relacje powszechnie możemy znaleźć w publikacjach samych autystów, ale także w poważnych opracowaniach naukowych, mimo że badania skierowane na ocenę poczucia satysfakcji z życia osób ze spektrum nie cieszą się dużą popularnością wśród naukowców. Sam fakt, jak niewiele znajdujemy tego typu opracowań w literaturze światowej, pokazuje, że nie stanowi to centralnego ani nawet istotnego tematu dla otoczenia osób autystycznych. Większość badań skierowanych jest na skuteczność różnych form terapii, mierzonych liczbą opanowanych umiejętności, które arbitralnie uznaje się za „niezbędne do życia”. Mało kto zadaje sobie trud sprawdzenia, czy ludzie autystyczni… są szczęśliwi. W obszernej analizie materiałów (Neurodiversity, Quality of Life i Autistic Adults, 2010), które dotknęły tego aspektu, Scott Michael Robertson z Penn State University wskazuje główne obszary determinujące poczucie sensu życia osób ze spektrum, które omawiamy poniżej.

Samostanowienie

Autorzy analizowanych prac wskazują, że bardzo wiele osób ze spektrum ma ograniczone możliwości samostanowienia o sobie. Postulują bezwzględne prawo każdego człowieka do nieograniczonego decydowania o sobie oraz używania komunikacji w sposób zgodny z możliwościami rozwojowymi. W szczególności podkreślają konieczność umożliwiania osobom ze spektrum, niewerbalnym, korzystania z alternatywnej i wspomagającej komunikacji. Zwracają przy tym uwagę na fakt, że nie może być ona ograniczana do systemu pojęciowego wygodnego dla otoczenia. W opracowaniu znajdujemy również jasne wskazanie faktu, że bardzo częstym zjawiskiem jest tworzenie przez specjalistów...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 10 wydań magazynu "Głos Pedagogiczny"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy