Dołącz do czytelników
Brak wyników

Praca z uczniem z ASD

4 kwietnia 2019

NR 107 (Marzec 2019)

Samodzielność to nie tylko samoobsługa

272

Każdy, kto kiedykolwiek pracował z dzieckiem autystycznym, powie, że samodzielność jest bardzo ważna. Niezależnie od tego, czy mowa o dziecku w normie intelektualnej z autyzmem, czy o dziecku niepełnosprawnym intelektualnie – w procesie terapii, edukacji i wychowania dorośli będą zwracali szczególną uwagę na jego samodzielność. Programy terapeutyczne określają cele, takie jak samodzielne jedzenie, trening czystości, ubieranie się, czesanie, kąpiel. Rozbijane na części pierwsze, rysowane, nauczane często z dużym wysiłkiem po obu stronach. Z wysiłkiem dla dziecka i dorosłego.

Czynności samoobsługowe potrafią być prawdziwą zmorą dla dzieci ze spektrum autyzmu. Co ciekawe, z problemami w tym zakresie borykają się dzieci zarówno niepełnosprawne intelektualnie, jak i w normie. Oprócz specyficznych problemów z napięciem mięśniowym czy koordynacją wzrokowo-ruchową, typowych dla dzieci specyficznie rozwijających się w zakresie percepcji, w dużej mierze za problemy z samoobsługą odpowiada pamięć proceduralna. Człowiek posiada wiele różnych rodzajów pamięci. Za zapamiętywanie słów odpowiada pamięć semantyczna. Zdarzenia zapamiętujemy dzięki pamięci faktograficznej, której odmianą jest pominąć pamięć autobiograficzna. Specyficznym rodzajem pamięci jest sensoryczna, pozwalająca nam np. odczuwać dotyk jeszcze chwilę po tym, kiedy jego źródło znika. Podobnie dzięki pamięci sensorycznej „słyszymy muzykę w uszach”, chociaż tak naprawdę już została wyłączona. Pamięta także nasze ciało. Dzięki pamięci proceduralnej jesteśmy w stanie rozwijać bardzo, bardzo ważne dla sprawnego funkcjonowania w świecie automatyzmy. Kiedy czasem zastanawiamy się, czy zamknęliśmy mieszkanie na klucz lub wyłączyliśmy kuchenkę, jest to dowód na świetnie działającą pamięć proceduralną. Myjemy zęby i myślimy o przysłowiowych „niebieskich migdałach”? Tak, to także efekt pamięci proceduralnej. Tymczasem zdecydowana większość osób w spektrum autyzmu ma wyraźnie przewagę w innych obszarach pamięci, podczas gdy proceduralna nie sprawia się najlepiej. W znaczniej mierze za ten fakt odpowiada to, że ten rodzaj pamięci, nazywany także „pamięcią ciała”, związany jest z tym, jak swoje ciało odczuwamy w przestrzeni, w działaniu. A jak wiadomo, w wypadku osób ze spektrum autyzmu o dobre czucie ciała na ogół dość trudno. Niestety, nie zmienimy tego faktu w sposób istotny poprzez same działania zwiększające komfort sensoryczny. Aby poradzić sobie z pamięcią proceduralną, musimy zacząć trenować automatyzowanie czynności. Podstawowym narzędziem, absolutnie elementarnym w tym procesie, są plany aktywności. Kiedy dziecko wykonuje dowolną czynność „pod dyktando” dorosłego, jego mózg działa niejako na raty. Przełącza się między poszczególnymi etapami zadania, restartując się i traktując każdy z nich jak autonomiczną czynność, a nie element zautomatyzowanego procesu. To powoduje, że kiedy pozostawiamy znów dziecko samo sobie, to niezależnie od liczby powtórzeń regulowanych poleceniami czy nawet manualnym wsparciem dorosłego, nadal możemy obserwować to samo. Dorośli bardzo chętnie nazywają ten stan u dzieci „zawieszaniem się”. I chociaż jest to brzydki termin i trochę jakby uwłaczający dziecięcej godności, ma tyle wspólnego z prawdą, że istotnie jakby mózg dziecka po restarcie do następnego etapu nie był w stanie wydać skutecznego polecenia ciału, bo… zapomniał. Jak ten problem rozwiązują dobrze dobrane plany aktywności? Dziecko wykonuje czynność, samodzielnie kontrolując poszczególne etapy oraz to, co najtrudniejsze: przełączanie się na następny element złożonej czynności. Dodatkowo, co niezwykle ważne w przypadku dzieci ze spektrum, wszystkie informacje podawane są metodą kompatybilną ze stylem myślenia osób autystycznych – poprzez obraz. U dzieci starszych, mających już doświadczenie w korzystaniu z planów aktywności i sprawnie czytających, obraz możemy zastąpić napisami. Jednak to, co jest podstawą i rzeczą niezbędną do zapamiętania, to fakt, że plan aktywności ma być pomocą dla dziecka. Nie może być wyzwaniem sam w sobie. Nie może przekraczać dziecięcej możliwości zrozumienia jego treści. Musi być dobrany do właściwości percepcyjnych. Bardzo częstym błędem jest konstruowanie planu aktywności jako narzędzia do edukacji. Przykładowo, dorosły wymyśla, że napisze plan dziecku, które dopiero uczy się czytać, co spowoduje, że dziecko będzie zmuszone „trenować czytanie”. To oczywista bzdura i tak robić nie wolno. Plan ma za zadanie wspierać pamięć proceduralną. Musi być dla dziecka bezpieczny, dostępny i nie budzić negatywnych emocji. Warto pamiętać także, że dzieci autystyczne, tak jak wszyscy ludzie na świecie, mają zdolność habituowania bodźców. Jeżeli widzimy, że nasze dziecko, nasz uczeń nie zwraca już uwagi na plan, a automatyzacja czynności nadal pozostawia sporo do życzenia, warto pomyśleć o zmianie formy narzędzia, tak by ponownie był dla dziecka atrakcyjny wizualnie.
 
W tym miejscu zwróćmy uwagę na dzieci o bardzo szczególnych potrzebach. Wśród osób autystycznych są ludzie niepełnosprawni. W tym przypadku nasza czujność, wrażliwość i dokładność w doborze formy planu może być kluczowa. Czasem wymaga nie lada kreatywności, a gotowych rozwiązań nie znajdziemy nigdzie. Dziecko niewidome z autyzmem będzie wymagało planu dotykowego, to oczywiste. Ale są sytuacje znacznie mniej jednoznaczne. Niepełnosprawny chłopiec z autyzmem, mający problemy zarówno z czytaniem, jak i percepcją obrazu, jest jednocześnie fascynatem gier quizowych. Urządzenie wydaje dziecku polecenia, często manualne, związane z operowaniem urządzeniem w przestrzeni. Każe coś naciskać, gdzieś stuknąć, czegoś dotknąć, pokołysać. Polecenia są wypowiadane charakterystycznym tonem typowym dla teleturniejów. I oto nasz chłopiec, mający niewyobrażalne trudności z samoobsługą, „zawieszający się” notorycznie, niezdolny do wykonania czegokolwiek samodzielnie – zadania z tych gier wykonuje z niesamowitą wręcz sprawnością, niezależnie od tego, ile elementów zawierają. Na tej bazie stworzyliśmy dla dziecka plan aktywności w formie nagrania na jego telefonie, który czynność kąpieli pod prysznicem zmienił w quiz. Chłopiec uruchamiał nagranie i słyszał: „Gracz Filip rozpoczyna zadanie. Potrzebujesz ręcznika, kosmetyczki i piżamy! Znajdź potrzebne rzeczy w pokoju!”. Po chwili ciszy lub nagranych specjalnie efektów dźwiękowych (wydawanych przez dorosłych lub odgrywanych z komputera) rozlegało się z głośnika: „Brawo dla gracza Filipa! Zakończyłeś pierwszy etap! Pora na kolejne zadanie. Przygotuj się”. Tą metodą zobrazowaliśmy dziecku cały proces kąpieli. Wraz z telefonem udał się do łazienki, położył go na półce przy umywalce (zgodnie z „zadaniem w grze”), zamknął drzwi i pozostał w łazience sam. Jakież było nasze zdziwienie, gdy za pierwszym razem, po kwadransie opuścił łazienkę. Umyty, przebrany w piżamę, gotowy do snu. I bardzo szczęśliwy. Chłopiec, który przez 10 lat swojego życia nic nie zrobił samodzielnie. Innemu dziecku zaproponowaliśmy plan zbudowany z fragmentów piosenek, które ono kojarzyło z różnymi sytuacjami. Kreatywność to niezbędna kompetencja w procesie wspierania samodzielności.

Wiele lat temu miałam okazję oglądać ciekawy, krótki reportaż o młodej, niepełnosprawnej intelektualnie kobiecie z autyzmem, która mieszkała samodzielnie w mieszkaniu, do którego tylko raz na jakiś czas przychodził pracownik socjalny, pomagający jej w poradzeniu sobie z rachunkami, planowaniem zakupów i podobnymi sytuacjami. Kobieta oprowadzała reporterów po mieszkaniu, pokazując z dumą pralnię obwieszoną planami aktywności, jak zrobić pranie czarne, kolorowe, białe; jak rozwiesić pranie, jak poskładać i gdzie schować. Kuchnię, w której bardzo istotnym wyposażeniem był regał z ogromną liczbą segregatorów zawierających przepisy na śniadania, obiady i kolacje zbudowane ze zdjęć. Łazienkę z planami, jak się kąpać, suszyć włosy, a nawet… zmieniać podpaski. Mieszkanie tej kobiety było jednym wielkim planem aktywności. Dzięki temu owa niepełnosprawna kobieta była całkowicie niezależną osobą. Prasowała, gotowała, prała, sprzątała jak każda inna gospodyni. Radziła sobie z tym świetnie, a co najważniejsze – była bardzo dumna ze swojej niezależności. 

W tym miejscu dochodzimy do istoty całego problemu samodzielności. Można opanować wszystkie czynności samoobsługowe i być niesamodzielnym. Całkowicie zależnym i niezdolnym do egzystencji bez ścisłego nadzoru. Można również, jak widać, mieć bardzo poważne problemy i potrzebować licznych pomocy wizualnych oraz wieść szczęśliwe, bardzo niezależne życie. Znam osoby autystyczne, które mają szczęście wychowywać się i dorastać w krajach o innym podejściu do wsparcia osób ze spektrum niż w Polsce. W krajach, w których specjaliści nie zajmują się „terapią autyzmu”, lecz starają się szukać każdorazowo jak najlepszych rozwiązań, by człowieka, od małego, przygotować do niezależnego i samodzielnego życia, na miarę możliwości. Kiedy przypominam sobie ów reportaż, nachodzi mnie jednocześnie przykra myśl, że wśród młodzieży i młodych dorosłych, niepełnosprawnych, ze spektrum nie mamy w Polsce zbyt wielu ludzi, którzy mogliby pójść podobną drogą. I nie jest to problem braków finansowych czy organizacyjnych naszego systemu. Gdyby nagle pojawił się dobry wujek z Ameryki i sfinansował sieć podobnych mieszkań, my nie mielibyśmy komu ich zaoferować. Nasi młodzi dorośli ze spektrum nie posiadają bowiem jednej, podstawowej kompetencji – samodzielności myślenia, która warunkuje niezależność, możliwość podejmowania decyzji, radzenia sobie z własnymi błędami, które każdy przecież popełnia. Są nauczeni posłuszeństwa, wykonywania zadań, reagowania na każde polecenie. Do swoich rówieśników bez autyzmu, którzy pracują z nimi jako specjaliści, skłonni są zwracać się niczym dziecko z podstawówki do nauczyciela. Gdy popełnią błąd, frustrują się i złoszczą na siebie. Nierzadko sami sobie wymierzają kary lub wypowiadają się o sobie bardzo poniżająco. W terapii autyzmu nauczeni są, że mają wypełniać cele, za które otrzymują nagrody. A gdy coś pójdzie nie tak – nie otrzymują. Nie wiedzą, że czegoś nie wiedzą. Nie rozumieją, że czegoś nie rozumieją. Są całkowicie zależni od innych. I niezwykle często – potwornie nieszczęśliwi. Nie potrafią przyjmować elementarnej odpowiedzialności za siebie ani swoje otoczenie. A to otoczenie nie widzi problemu, bo przecież kiedy każą takiemu człowiekowi np. posprzątać – o...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 10 wydań magazynu "Głos Pedagogiczny"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy